פורום לופוס ומחלות אוטואימוניות - עמוד 23

שלום לך כפי שכבר הסברתי פעמים רבות - אני לא יכולה לקבוע אבחנה ו/או בירור רק על סמך השאלה אך אנסה לסייע בכל זאת לגבי בירור ה הAPLA - הוא ככל הנראה שלילי ANA כמובן יכול להיות חיובי (גם באנשים "בריאים" וללא קשר למחלות- במקרים הללו בדרך כלל ANTIDSDNA - יהיה שלילי - כפי שתארת ) התבנית dense fine speckled - אופיינית לאנשים "בריאים" קרי בדרך כלל מהווה "צפירת הרגעה" אך כמובן שזה לא כך בכל מקרים ותמיד צריך שמומחה למחלות אוטואימוניות ישלים את הערכה אבל נדמה לי שהמדדים שתארת הם בסך הכל "מעודדים"

שלום ליאור שתי התשובות נכונות למטופלים המתחילים בטיפול דרך הוריד (עירוי) המנה היא 10 מג לקג והיא ניתנת בהעמסה כל שבועיים (פעמיים) ואחר כך כל 4 שבועות למטופלים מתחילים טיפול בזריקה תת עורית המנה היא 200 אחת לשבוע - ואין העמסה

תודה על הזמן שאת מקדישה כדי לענות לנו כאן תשובות בפורום. זה לא ברור מאליו.

שלום שני לא פרטת מדוע בוצעו לך שתי בדיקות אקו לב תוך שישה חודשים ? אבל אנסה לתת מידע שמקווה שיסייע לך. א. אכן אחד הביטויים של זאבת וגם של תסמונת הנוגדנים האנטי פוספוליפדים (במידה ויש לך אפלא) - הוא תהליך דלקתי הפוגע במסתמי הלב - תופעה זו מכונה על שם שני רופאים יהודים " ליבמן-זקס אנדוקרדיטיס" ב. אבל גם לחולי זאבת יתכנו גורמים אחרים (לאו דווקא המחלה האוטואימונית ) המובילים לשינוי מבני של מסתם הלב - ובפרט חשיפה למזהמים שונים היכולים לשנות את מבנה מסתם הלב (במקרים הללו יהיה לרוב עדות לחום, סימני דלקת, ולעיתים גם ממצאים בבדיקות ייעודיות לזיהומים) . ג. הממצא של מסתם אאורטלי מעובה אינו נדיר - ולמעשה גם אצל אנשים ללא מחלות אוטואימוניות - זה ממצא שרואים לעיתים , גם באנשים צעירים ובפרט במבוגרים כתלות בגיל המטופל ולעיתים הממצא עצמו דורש מעקב בלבד. אז מה עושים עכשיו קודם כל ממליצה להתייעץ עם מומחה לב (בפרט כזה המתמקצע/ת בבדיקת אקו) לצורך הערכה טובה יותר לא רק של המסתם - לא רק המבנה שלו אלא גם של התפקוד שלו, המומחה יוכל להשוות בין שתי בדיקות האקו - ולוודא שאכן יש שינוי או שהממצאים היו גם בבדיקה קודמת ולא הודגשו בתוצאות. בהתאם ובפרט אם אכן יש שינוי לאורך שישה חודשים רופא הלב ורופא הזאבת שלך יוכלו לכוון להשלמת בירור ובהתאם להחליט האם נדרש טיפול נוסף - כאמור במקרים רבים זה דורש רק מעקב.

שלום טלי , אכן אפטות בפה הן אחד הביטוייים של מחלת הזאבת - בהקשר זה במידה וזו הסיבה - יש מקום להערכה לשינוי/תוספת טיפול לאיזון המחלה. חשוב לציין כי לעיתים אפטות בפה הן תוצאה של בעיות פה / לסת אחרות וחשוב להשלים בירור . בכל מקרה ישנם טיפולים טופיקלים שיכולים לסייע מקומית באופן מידי . מקווה שזה עוזר.

שלום פרופסור, בתגובה לתשובתך, הייתי אצלך בייעוץ פעמיים. התחלתי אתמול לקחת הורמונים, לקראת החזרה שצפויה בעוד שבועיים וחצי. האם זה בעייתי בשלב הזה לרדת בחזרה ל 300 מג? אני חוששת שייגרם לי נזק לעיניים. תודה

שלום רויטל ראשית - אני מאוד ממליצה להגיע לרופא/ה המתמחה באימונולוגיה של פוריות - כך שתוכלי לקבל מענה מדויק שמתאים לך. אינני יודעת מדוע את לוקחת פלקוויניל (גם בהיבט הפוריות , יש התוויות שונות) לחלקן מספיק 200 מג ולחלקן 400 מג התלונות שאת מתארת אינן אופייניות לפלקוויניל - ולא וודאי שהתרופה היא הסיבה לתלונות אז מה עושים א. קודם כל מה שכתבתי קודם את צריכה ליווי של מומחה באימונולוגיה של פוריות ב. אפשר לנסות להפחית מינון ל 200 מג ל3-5 ימים ולבחון האם יש שינוי בתסמינים - עדיף לא לבצע את הבדיקה הזאת תוך כדי טיפול - אך אם את לפני טיפול פוריות/הריון - אין מניעה לבדוק זאת ולהתייעץ שוב - עם מומחית לתחום. בהצלחה.

שלום חן ככלל אני "מאפשרת" לכל חולות הלופוס שלי - להמשיך ולהיות הכי יפות והכי מטופחות שאפשר. לק גל יכול לגרום לתגובות עוריות מקומיות - אך אם את לא סובלת מכך , אני חושבת שאפשר לנסות. תהני .

ענת שלום, אני מבינה את הלחץ - אבל לא ניתן לבצע אבחנה רפואית באתר דיגיטלי מידע - אפשר לקבל אז מה משמעות הבדיקה הבדיקה בודקת נוכחות חלבונים המכונים "שרשרות קלות " FREE LIGHT CHAIN - שהן חלק ממבנה של כל נוגדן הבדיקה מעלה מראה שיש הרבה שרשרות מסוג למבדה - וזה תואם לנוכחות מוגבר של נוגדן אחד בדם. התוצאה הזו קשורה לרוב לתקלה אימונו-המטולוגית ואני ממליצה בשלב הזה לפנות למעקב רופא המטולוג. שוב חשוב לזכור כי בדיקה לא בהכרח מעידה על מחלה

שלום יוסי גרנולומה היוא מבנה בו מערכת החיסון יוצרת מבנה המדמה חומה כנגד מזהם/גוף זר או גורמים אחרים - מעין טבעת חנק שעוטפת את אותו מוקד . מדובר בתגובה אימונית של מערכת החיסון המופיעה גם במחלות זיהומיות שונות (למשל שחפת) גם בחשיפה לגורמים זרים (למשל סיליקה) וגם בתגובות אימוניות/אוטואימוניות (למשל וסקוליטיס) ישנן הרבה מחלות גרנולומטוטיות - חלקן מערבות איבר אחד בלבד (למשל כבד) ואחרות מערבות איברים רבים. חלקן דורשות מעקב בלבד, אחרות דורשות טיפול. בירור אימוני בהתאם מבוצע במרפאה למחלות אימונולוגיות ו/או אוטוימוניות והרופא/ה אשר אבחן לך את המחלה הגרנולומטיוטית יוכל לכוון אותך איך להתקדם .

שלום טלי, מחלות אוטואימוניות אוהבות ללכת בחבורות - ואכן יש חבורות אופייניות, אחת מהן היא זו הכוללת לופוס וסיוגרן . ואכן יש במרפאתי חולות רבות המוגדרות כלופוס-סיוגרן . הטיפול והמעקב עבור שתי המחלות - הוא לעיתים קרובות חופף/משולב ואינו מקשה על השגת הפוגה מלאה . מקווה שזה עוזר.