דלג לתוכן

משפחות SMA ישראל (Families of SMA Israel)

1 דקות קריאה

עמותת משפחות SMA ישראל הוקמה בשנת 2006 ע"י הורים לילדים החולים ב-SMA. מדובר בעמותה המסייעת למשפחות ולמטופלים שקיבלו אבחנה חדשה של SMA. בנוסף, העמותה, בשיתוף עם עמותת מ.ש.י, יזמו הקמת מרפאה נוירומוסקולרית לטיפול בילדים חולי ניוון שרירים בבית החולים שניידר. הפעילים בעמותה עושים זאת בהתנדבות.

קהל היעד 

חולי SMA ובני משפחותיהם.

פעילות העמותה

העמותה מספקת תמיכה ראשונית בעת אבחנת המחלה ומארגנת מפגשי משפחות ובוגרים. בנוסף, העמותה פועלת להנגשה של המידע בעיקר בתחום הטיפול החדשני וקידום הכנסת שירותים רפואיים לסל התרופות, כמו הוספת בדיקת הסקר הגנטית ל-SMA. כיום, עיקר הפעילות של העמותה הוא בקידום רישום תרופת ה-Spinraza במשרד הבריאות והכנסתה לסל התרופות, כך שכל חולי ה-SMA יוכלו לקבל את הטיפול.

אתר

https://www.sma.org.il/

טלפון

052-6612330, 050-7744086

רופאים בתחום
ד"ר דוד אוריון
ד"ר דוד אוריון נוירולוגיה
5.0
( 12 חוות דעת )
"לעיתים רחוקות נפגשים עם רופא בעל שם, אשר ככל שיהיה עסוק יקדיש לך את מלוא תשומת הלב, יסביר לך בפרוטרוט את מצבך מחד , ומאידך גם יסביר היטב כיצד הוא יטפל בבעיתך הרפואית. בכל משך הטיפול בי, דר' אוריון דאג לי במסירות ובמקצועיות שאין למעלה מהם. כיום מצבי הרפואי השתפר בהרבה תודות לדר' אוריון עד כי אינני צריך לבקר אצלו בעתיד הקרוב. כן ירבו רופאים כמוהו. בברכה פרופ' אריה בראונשטיין"

שאלות מתוך פורום כאבי ראש ומיגרנה

בניהול פרופ' שלומית יוסט-כץ
באנר הצטרפות

רופא, אתה עדיין לא חלק מאינדקס המומחים שלנו?

שווה לך להצטרף!
youtube ערוץ הוידאו של
Infomed
הפייסבוק
שלנו
instagram האינסטגרם
שלנו