משפחות SMA ישראל (Families of SMA Israel)

1 דקות קריאה

עמותת משפחות SMA ישראל הוקמה בשנת 2006 ע"י הורים לילדים החולים ב-SMA. מדובר בעמותה המסייעת למשפחות ולמטופלים שקיבלו אבחנה חדשה של SMA. בנוסף, העמותה, בשיתוף עם עמותת מ.ש.י, יזמו הקמת מרפאה נוירומוסקולרית לטיפול בילדים חולי ניוון שרירים בבית החולים שניידר. הפעילים בעמותה עושים זאת בהתנדבות.

קהל היעד

חולי SMA ובני משפחותיהם.

פעילות העמותה

העמותה מספקת תמיכה ראשונית בעת אבחנת המחלה ומארגנת מפגשי משפחות ובוגרים. בנוסף, העמותה פועלת להנגשה של המידע בעיקר בתחום הטיפול החדשני וקידום הכנסת שירותים רפואיים לסל התרופות, כמו הוספת בדיקת הסקר הגנטית ל-SMA. כיום, עיקר הפעילות של העמותה הוא בקידום רישום תרופת ה-Spinraza במשרד הבריאות והכנסתה לסל התרופות, כך שכל חולי ה-SMA יוכלו לקבל את הטיפול.

אתר

https://www.sma.org.il/

טלפון

052-6612330, 050-7744086

נושאים מרכזיים

רופאים בתחום

ד"ר ורד ליבנה נוירולוגיה

5.0

( 7 חוות דעת )

"לדר' ליבנה הגענו בהמלצת רופא המשפחה לאחר שהיה בהרצאה של דר' ליבנה לרופאים בקהילה. הרופאה הקדישה לי ולביתי (בת 18) את כל הזמן הנחוץ (כמעט שעה), בדקה את כל המסמכים שהבאנו עוד בזמן הביקור, הפנתה את ביתי לעוד בדיקה נוספת - מבחן MOXO (לא כלול בסל) ונתנה לנו את המייל הפרטי שנשלח לה את תוצאות הבדיקה בשביל שתפענח אותה. עוד אציין שבהמשך גם קיבלנו הקלות למבחן הפסיכומטרי. אני רוצה להודות לדר' ליבנה וממליץ עליה בחום."