מרפאן ישראל (Israel Marfan)
מרפאן ישראל הוקמה על מנת לשתף מידע, להעלות את המודעות לתסמונת, ולקדם את האינטרסים של החולים במוסדות ובארגונים שונים כגון בתי חולים, משרד הבריאות, ביטוח לאומי ועוד. באתר העמותה ניתן למצוא תכנים שונים הקשורים לתסמונת מרפן המיועדים ללוקים בה, כמו גם מידע לסביבת החולים ולציבור הרחב.
קהל היעד
הלוקים בתסמונת ובני משפחתם.
פעילות העמותה
העמותה מסייעת לחולים מול ארגונים ציבוריים שונים, וכן מפעילה אתר המרכז מידע בנושאים שונים הקשורים לתסמונת:
מדריך לפעילות ספורטיבית המתאימה ללוקים בתסמונת מרפאן.
מדריך למורים אשר מלמדים ילדים עם התסמונת.
מידע לגבי תהליכי זקנה מואצים אצל החולים.
מידע על אודות אבחון התסמונת והטיפול בה.
מידע על הופעת דום נשימה בשינה אצל חולי התסמונת.
מידע על מוגבלות, כאב והתמודדות פסיכולוגית עם מרפאן.
מידע על היריון ולידה אצל הלוקות בתסמונת.
סרטוני הסברה על התסמונת.
אתר
טלפון
055-7271417
נושאים מרכזיים
מחלות קשורות
-
תסמונת מרפן
מונחים קשורים
-
מזרק
-
נוטרילון קומפורט
-
להושיט יד
-
פג
-
תסמונת וויליאמס בישראל
שאלות מתוך פורום הפרעות קשב וריכוז, ADHD
רפנידאט או רטלין
יובל אברהם 13/01/2019 | 11:50בעבר לא לקחתי רטלין , אך היום יש לי קושי לשבת ללמוד ולהתרכז , חולמת. הלכתי וע"י הרופא נתן לי רפנידאט של 10 מ"ג השאלה אם הוא טוב ? ומה עדיף - אותו או רטלין SR ?הוסף תגובה
פתח בחלון חדשRephenidate לעומת ריטלין
אליש 06/03/2025 | 12:40השאלה אם זו רק חברה גנרית שמייצרת את אותה הנוסחה, או שזה הרכב שונה? אני תוהה כי זה יום שני שלי עם הRephe ופעם שניה שאחרי ארבעים דקות אני מרגיש נימנום וזומביות, ודווקא לא מורגשת איזו עליה בריכוז...... תוהה אם זה צירוף מקרים או שבאמת הרכב התרופה שונה מהריטלין.הוסף תגובה
תשובת מומחה רפנידאט
ד"ר גלעד חבצלת 14/08/2022 | 12:58תגובה לתרופות זה עניין אישי. כל פרט מגיב אחרת. שמח שרפנידאט עוזר לך.הוסף תגובה
רפיאנדט
מייקל 13/08/2022 | 19:15הייתי מקבל רטלין רגיל והוא פשוט היה גורם לי לנמנום..ראפינדט עוזר לי טוב יותר..גם בריכוז וגם בעירנות..איך אתה מסביר כזה דבר?הוסף תגובה
מטופלת עם ניסיון
זוהר 12/06/2019 | 16:22היום ניסיתי רפנידאט,מבחינת יעילות, אני מרגישה שריטלין הרבה יותר יעיל מרפנידאט. למען האמת אני לא מרגישה שההשפעה של רפנידאט 10 מ"ג מספיק יעילה עבורי בכלל. אני עדיין יושבת מול המחשב ולא מצליחה להיות מרוכזת מספיק. לעומת ריטלין 10 מ"ג שלא הייתי קמה מהמחשב 3 שעות. עכשיו אני יודעת...הוסף תגובה
תשובת מומחה רפנידט או ריטלין
דר' אולגה קובלצ׳וק 14/01/2019 | 21:03רפנידט זאת תרופה גנרית, כלומר מדובר באותו חומר כמו בריטלין המקורי אבל מיוצר על ידי חברה אחרת. אין לי עדיין מספיק נסיון עם רפנידט כדי לקבוע עם יש הבדל כלשהו מבחינת יעילות. בעיקרון לא אמור להיות. ריטלין SR זה ריטלין שטווח פעילות שלו מעט יותר ארוך. ריטלין פועל בערך ל4 שעות ואילו ריטלין SR עד 6 שעות.הוסף תגובה
אטנט בהריון
בהריון 12/05/2018 | 23:16שלום, אני נוטלת אטנט כבר שנים. התרופה שינתה את חיי וקשה מאוד להסתדר בלעדיה. אני בתחילת ההריון ומבקשת לבדוק אם אני יכולה להמשיך ליטול אטנט בהריון. במרכז הארצי נתנו לי תשובה מוזרה ("אם אפשר - עדיף שלא") ולא נמסר לי שיש איסור על התרופה. מה כדאי לעשות? מי יכול לתת לי תשובה טובה יותר? האם ידוע איסור על המפטמינים בהריון?הוסף תגובה
פתח בחלון חדשנטילת אטנט לפני שגיליתי שאני בהריון
הריונית עם הפרעת קשב 28/02/2025 | 16:18שלום אני נוטלת אטנט כבר תקופה והיום גיליתי שאני בהריון. כמובן אפסיק השאלה האם בשבועיים הללו ייתכן שהזקתי לעובר?הוסף תגובה
אטנט בהריון
בוקי 04/06/2023 | 23:43היי אני נוטלת אטנט כבר כמה שנים די מכורה אני מודה. יש לי בבית ילד בן 3 עם שיתוק מוחי פגוע בצורה קשה עם הפרעות שינה והאטנט עוזר לי בתפקוד היומי כרגע אני בהריון וכמעט ולא נוטלת בכלל קשה לי מאוד מכל הבחינות גם נפשית גם פיזית ולא מצאתי תשובה לגבי מה הסיכון של העובר אני משתדלת לא לקחת תתרופה אבל אני בקושי מתפקדת אני ישמח לעצההוסף תגובה
אמפיטמינים בהריון
נעה 05/06/2018 | 14:50מה יכולות להיות ההשלכות אם כן? אם כבר נטלתי במשך 8 שבועות כי במרכז הרפואי הארצי אמרו שאין מניעה- האם יתכן שכבר נגרם נזק? האם כדאי לשקול הפלה?הוסף תגובה
תשובת מומחה אמפטמינים בהריון
ד"ר גלעד חבצלת 21/05/2018 | 23:31מצטער אבל בהחלט יש איסור לקחת אמפטמינים בהריון. נסי להסתדר בליהוסף תגובה
אטנט וריטלין
שירלי 04/04/2017 | 01:24היי בת 38 אמא לילד בן 11 שאובחן ללא היפראקטיביות. יש לי תחושה שגם לי יש ובעתיד תור לנויירולוג ויש לציין שאני לומדת כרגע וגם עובדת וגם אמא ל 3. הילד התחיל עם ריטלין 20 ועבר לאחר שבוע לאט 20 בעקבות ריבאונד של תוקפנות בערב ואי נעימות האנטי גרם לו להיות רובוטי וחוסר תיאבון עד הערב הוא ירד במשקל המון והנוירולוג החליף לו לפוקלין xr 20 עשרה כדורים לניסיון בינתיים הילד בסדר חזר לו הצבע לפנים.. ועכשיו נעבור אליי אז ניסיתי את הריטאלין והוא גרם לי לאנרגיה מטורפת והייתי מרוכזת אך נעשיתי עצבנית ובכיתה ללא סיבה.. ואז ניסיתי את האטנט של הילד ומה שקורה זה שאני פתאום נעשית עירנית ומלאת מרץ וזה גורם לי לנעילות לסת וצורך ללעוס מסטיק כל הזמן והיום ממש כאב לי הגרון והלשון התייעצתי עם הרופא והוא אמר לי לנסות רק 10 ..ומה שגם אני מעשנת בדרך כלל רק 7 סיגריות ביום אם בכלל וזה גורם לי לרצות לעשן יותר .. האם להוריד ל10 ואפשרי לקחת את החצי השני במידת הצורך במהלך היום? או שבעצם צריך להעלות את המינון? שוקלת 60 קילוהוסף תגובה
פתח בחלון חדשנעילת לסת
אדווה טובול 13/02/2025 | 00:09היי אני מאובחנת עם בעיות קשב וריכוז הייתי עם אטנט 20 מ״ג עכשיו אני עם אטנט 30 מ״ג XR וכל פעם שאני שותה באופן אוטומטי אני נועלת את הלסת וזה עושה לי לחץ בראש חודש הבא יש לי תור לנוירולוג מה לעשות צריך לשנות כדור?הוסף תגובה
אטנט או ריטלין
רחל 20/05/2024 | 05:01לא הבנתי אם האטנט גרם לו לחוסר תיאבון ותוקפנות או שזה היה הריטלין ? כי אמרת שהוא התחיל עם ריטלין ואז עבר לאט מה זה אט?הוסף תגובה
תשובת מומחה חריקת שיניים בעקבות אטנט
ד"ר גלעד חבצלת 26/10/2023 | 14:29כן. אם התופעה לא חלפה תעברי לתכשיר אחר .הוסף תגובה
חריקת לסתות בעקבות אטטנט 20 מג
אורית 08/08/2023 | 21:08היי האם תופעת לוואי יכולה להיות חריקת לסתות? התחלתי לפני חודש בעצת הנוירולוגית ואבחון, לקחת אטטנט. חודש ראשון חצי כדור קרי 10 מג ואחרי חודש 20 מג (ויש לי כאב בצידי הפנים בחיבור הלסתות כי כל הזמן אני חורקת שיניים מה שלא היה לפני כןהוסף תגובה
תשובת מומחה אנטט וריטלין
ד"ר בועז רפפורט 04/04/2017 | 08:54שלום, הפורום לא נועד להיות תחליף לטיפול רפואי , אלא לתת ידע, הבנות וכיווני פעולה רצויים. לגבי התיאור של ההתנסויות התרופתיות שלך, חשוב להדגיש שלפני שמטפלים צריכים להתאבחן . חשיבות האבחון היא לא רק כדי לדעת אם יש או אין הפרעת קשב וריכוז אלא להבין מה עוד יש. הפרעת הקשב בדרך כלל מגיעה עם קשיים נילווים, שזאת אחת הסיבות לשונות הגדולה בקרב בעלי ההפרעה ולפעמים גם אסור כלל לקחת תרופות ממריצות ! מעבר לפן הרפואי החשוב לצורך הטיפול, ישנה גם "החוייה האיבחונית" , להבין את החוקיות שלך, מה מושפע ממה ומה קשור למה ואיך לומדים לקחת בחשבון את "הוראות ההפעלה" שהאבחון מגלה. גם לא כל דבר קשור לתרופות. בלעדי התובנות החדשות, כל התהליך הינו טכני בלבד ועוסק רק בשמות של תרופות ובמינונים כאשר הסיפור האמיתי הוא הרבה יותר רחב וחבל לפספס אותו. לגבי העניין התרופתי עצמו, הוא חשוב ביותר וחייב להיות מבוקר על ידי רופא הבקיא בתחום. האופן שאת עושה ניסויים על עצמך, מהשאריות של התרופות של בנך, לצערי נפוץ אבל ממש לא רצוי ואף עלול להיות מסוכן. לכן המלצתי החמה עבורך, למצוא רופא המנוסה גם באבחון מבוגרים ולעשות את התהליך נכון. בברכה,הוסף תגובה
שילוב בין ויואנס לאטנט
סטונדטית 03/02/2020 | 23:04השאלה מעט ארוכה, אך אודה מאוד לתשובתכם! אני סטונדטית לרפואה, מאובחנת ומטופלת לADHD, ניסיתי בעבר טיפול בריטלין LA וקונצרטה שגרמו לתופעות לוואי. לפני כחצי שנה התחלתי טיפול בויואנס 50 מ"ג עם הצלחה רבה. אבל הויואנס מתחיל להשפיע רק אחרי כשעתיים, ופעולתו מסתיימת אחרי כ11 שעות (סה"כ 9 שעות פעילות). השנה אני נמצאת בסבבים קליניים (8-16) שלאחריהם אני מגיעה הביתה וצריכה לעבור על החומר ולהמשיך ללמוד. בגלל שהויואנס מתחיל להשפיע רק לאחר כשעתיים, אני נוטלת אותו מיד על הבוקר (סביב 6 בבוקר) והוא מפסיק להשפיע בערך כשאני מגיעה הביתה ב17. הנויורולוג הציע לעבור לטיפול באטנט 20 מ"ג פעמיים ביום, מה שיאפשר תזמון טוב יותר. אבל האטנט משפיע לכ5 שעות בערך, כך שאני עדיין בבעיה עם הלמידה בשעות הערב. מבחינת מבנה הלימודים וסדר היום - לא ניתן לבצע את הלמידה במהלך הבוקר בזמן השפעת הכדור, והלימוד הקליני וההרצאות פרוסים לאורך היום, כך שאין "חלון" שבו אפשר לוותר על השפעת הכדור. שאלתי היא האם ניתן בימים ארוכים ליטול כדור אטנט בבוקר (מנה ב7, ככה שישפיע עד 12) ולאחר מכן ויואנס כך שהויואנס יתחיל להשפיע בערך כשהאטנט מתפוגג (ב10:30, ככה שיתחיל להשפיע אחרי 12)? או לחילופין, האם קיים פתרון אחר שמאפשר לכסות על אותן שעתיים עד תחילת פעילות הויואנס? תודה רבה על העזרה!הוסף תגובה
פתח בחלון חדשריטלין ווינס
רו 05/02/2025 | 19:53אני יודעת שזאת שיחה ישנה, אבל אני הבנתי שאסור בשום אופן לערבב ריטלין ווינסהוסף תגובה
תשובת מומחה יום ארוך
ד"ר גלעד חבצלת 07/02/2020 | 09:33שלום לך קולגה! קודם כל מאחל לך בהצלחה במבחנים ובהמשך. לענייננו : את מן הסתם גם צריכה לישון בלילה כך שהפתרון שהצעת עלול להפריע לך לישון בלילה. לפיכך אני תומך ברעיון של הנוירולוג לתת אטנט פעמיים ביום. תיקחי את הראשון ב0700 והשני בסביבות 1500 . מקסימום יהיה לך קצת חוסר ריכוז בשעות הצהריים אבל תוכלי ללמוד בבית. עוד אפשרות היא לקחת ויואנס רגיל בבוקר בשעה 0700 בבוקר ולהוסיף 2 כדורי ריטלין רגילים כשעה לפני שאת רוצה ללמוד בערב. בברכההוסף תגובה
אופן נטילת אטנט
דנה 16/05/2017 | 12:40שלום בני בן 7 טרם יודע לבלוע . כיצד ניתן לתת לו אטנט ? ( מתחילים עם 5 מג ) ניתן להמיס, לרסק? אם כן אז כיצד? תודההוסף תגובה
פתח בחלון חדשאטנט xr
Ravit 02/02/2025 | 13:07פתחתי את הקפסולה בכוס מים.. כי ראיתי ילד תלמיד שלקח את התרופה ולא השפיע עליו ששם במחית תפוחים היה פלא? למה לא במים והעיניין עם מחית? זה משנה את האפקט?הוסף תגובה
אופן נטילת אטנט
זאנה 06/10/2024 | 18:39שלום, בת 6 , לא יכולה לבלוע כדור, עם אפשר לעמיס בכוס שוקו ? תודההוסף תגובה
מבולבלת- למעלה כתוב שאסור להמיס - עכשיו כתוב שכן ניתן להמיס אטנט
אמא לילדי קשב 19/07/2023 | 09:29האם אפשר לקבל תשובה קצת יותר ברורה?! האם ההמסה יכולה לגרום לתופעות לוואי של חרדות?הוסף תגובה
אטנט בכוס קקאו?
א. 04/07/2023 | 14:02האם אפשר להמיס אטנט בכוס שוקו על בסיס קקאו וסוכר?הוסף תגובה
תשובת מומחה אטנט
ד"ר גלעד חבצלת 05/02/2023 | 08:12אפשר לרסק אטנט אבל לא להמיס ולא לשתות עם נוזל.הוסף תגובה
כדור אטנט
יפית 03/02/2023 | 10:28הי זה בסדר לרסק את האטנט ולישתות אם מיץ ?כי הוא מומס אם אני לא מרסקתהוסף תגובה
תשובת מומחה מתן אטנט 7.5 מ"ג אטנט
ד"ר גלעד חבצלת 04/03/2019 | 22:41שלום! את פשוט נותנת שלושה רבעים של כדור. מומלץ להשתמש בחותך כדורים פשוט שמוכרים בבית מרקחת .הוסף תגובה
חלוקת כדור אטנט
טל 04/03/2019 | 22:01איך.נותנים מינון של 7.5 כדור. 5 מלגרם זה חצי כדור אז לכמה אני חותכת ל מינון של 7.5?הוסף תגובה
חלוקת כדור אטנט
טל 04/03/2019 | 22:00איך.נותנים מינון של 7.5 כדור. 5 מלגרם זה חצי כדור אז לכמה אני חותכת ל מינון של 7.5?הוסף תגובה
אפשריות לתת את התרופה
רוזנה 12/12/2018 | 16:59אשמח לדעת איך אפשר להמיס? ומה יותר ממולץ ופחות מורגש לילד תודה רבההוסף תגובה
תשובת מומחה המשך
ד"ר בועז רפפורט 17/05/2017 | 22:06מפסיקים את האחד היום ומתחילים את השני מחרהוסף תגובה
שאלה אחרונה ברשותך
דנה 17/05/2017 | 19:08כמה ימי מרווח מומלצים ובטוחים במעבר בין ריטלין la20 ל אטנט? תודההוסף תגובה
תשובת מומחה המשך
ד"ר בועז רפפורט 17/05/2017 | 12:17כעיקרון כן, מותר לחלק את האטנט לרבעים (עדיף עם מחלק כדורים ולא עם סכין, יותר מדוייק). חשוב להדגיש שאני לא ממליץ על מינונים בפורום אלא על דרכי חשיבה ופעולה אפשריות. בברכה,הוסף תגובה
תודה על תשובתך.שאלה נוספת
דנה 17/05/2017 | 11:28האם ניתן לתת מינון אטנט של 7.5 מג בשילוב של חצי כדור ועוד רבע במידה ומינון הכדור הוא 10 מג? תודה .הוסף תגובה
תשובת מומחה אטנט
ד"ר בועז רפפורט 17/05/2017 | 07:58שלום, מכיוון שלאטנט אין שום פטנט השהייה (משפיע 5-6 שעות) , אכן ניתן למעוך , לרסק, להמיס עם כל אוכל או משקה. בברכה,הוסף תגובה