מרפאן ישראל (Israel Marfan)

מרפאן ישראל הוקמה על מנת לשתף מידע, להעלות את המודעות לתסמונת, ולקדם את האינטרסים של החולים במוסדות ובארגונים שונים כגון בתי חולים, משרד הבריאות, ביטוח לאומי ועוד. באתר העמותה ניתן למצוא תכנים שונים הקשורים לתסמונת מרפן המיועדים ללוקים בה, כמו גם מידע לסביבת החולים ולציבור הרחב.

קהל היעד

הלוקים בתסמונת ובני משפחתם.

פעילות העמותה 

העמותה מסייעת לחולים מול ארגונים ציבוריים שונים, וכן מפעילה אתר המרכז מידע בנושאים שונים הקשורים לתסמונת:

מדריך לפעילות ספורטיבית המתאימה ללוקים בתסמונת מרפאן.

מדריך למורים אשר מלמדים ילדים עם התסמונת.

מידע לגבי תהליכי זקנה מואצים אצל החולים.

מידע על אודות אבחון התסמונת והטיפול בה.

מידע על הופעת דום נשימה בשינה אצל חולי התסמונת.

מידע על מוגבלות, כאב והתמודדות פסיכולוגית עם מרפאן.

מידע על היריון ולידה אצל הלוקות בתסמונת.

סרטוני הסברה על התסמונת.

אתר

https://www.marfan.org.il/

טלפון

055-7271417