מלאכיות הדממה - העמותה לתסמונת רט (The Rett syndrome association)
העמותה לתסמונת רט פועלת מאז שנת 2003 על מנת לרכז את הפעילות הקיימת למען פיתוח הטיפול, הידע, המחקר וההכשרה הקשורים לתסמונת רט. אנשי העמותה פועלים מתוך הבנה כי יש להתאים את השירות אשר העמותה מציעה על בסיס היכרות עם צורכי הבנות הלוקות בתסמונת, בני המשפחה שלהן ואנשי המקצוע המטפלים בהן.
קהל היעד
הלוקות בתסמונת רט, בני משפחותיהן והרופאים המטפלים בהן.
פעילות העמותה
קידום המחקר בתחום הרפואי הנוגע לתסמונת.
העלאת המודעות הציבורית לתסמונת והפצת מידע רלוונטי.
קידום זכויות הבנות הלוקות בתסמונת.
מתן שירותי ייעוץ והדרכה למשפחות ולמסגרות חינוך.
מעורבות במרפאה הרב-תחומית לתסמונת רט בשיבא.
תמיכה במשפחות הילדות הלוקות בתסמונת על-ידי הפעלת קבוצות תמיכה, הפקת אירועים ומפגשים בין- משפחתיים.
אתר
טלפון
03-7955557