דלג לתוכן

מלאכיות הדממה - העמותה לתסמונת רט (The Rett syndrome association)

1 דקות קריאה

העמותה לתסמונת רט פועלת מאז שנת 2003 על מנת לרכז את הפעילות הקיימת למען פיתוח הטיפול, הידע, המחקר וההכשרה הקשורים לתסמונת רט. אנשי העמותה פועלים מתוך הבנה כי יש להתאים את השירות אשר העמותה מציעה על בסיס היכרות עם צורכי הבנות הלוקות בתסמונת, בני המשפחה שלהן ואנשי המקצוע המטפלים בהן.

קהל היעד

הלוקות בתסמונת רט, בני משפחותיהן והרופאים המטפלים בהן.

פעילות העמותה 

קידום המחקר בתחום הרפואי הנוגע לתסמונת.

העלאת המודעות הציבורית לתסמונת והפצת מידע רלוונטי.

קידום זכויות הבנות הלוקות בתסמונת.

מתן שירותי ייעוץ והדרכה למשפחות ולמסגרות חינוך.

מעורבות במרפאה הרב-תחומית לתסמונת רט בשיבא.

תמיכה במשפחות הילדות הלוקות בתסמונת על-ידי הפעלת קבוצות תמיכה, הפקת אירועים ומפגשים בין- משפחתיים.

אתר

https://rett.org.il/

טלפון

03-7955557

רופאים בתחום
ד"ר דוד אוריון
ד"ר דוד אוריון נוירולוגיה
5.0
( 5 חוות דעת )
"אין מילים כדי לתאר את הנס שקרה לנו כשקיבלנו המלצה על דוקטור אוריון , אמא שלי הייתה ביום ה 6 לאשפוז בבי"ח שבו ככל הנראה טופלה לא נכון והסיקו שאין עוד דרך לשפר את מצבה ( הגיעו למסקנה שאין טעם בצנתור ונתנו טיפול שמרני שנראה שרק החמיר איתה). לצערנו לא היה לנו עם מי להיוועץ במהלך הרצף של חג-שבת, מיד בראשון בבוקר קיבלנו המלצה על דוקטור אוריון, הצלחנו להשיג אותו טלפונית והוא מיד ביקש שנעביר אליו את החומרים בעזרת תיאום עם המזכירה החומר הגיע אליו עד הצהריים וכבר בערב הוא נתן לנו אנליזה טלפונית ומכתב מיידי שאיפשר לנו להיכנס כבר באותו ערב למרכז בתל השומר. כבר כשהגענו לשם הבנו שאנחנו בידיים הכי טובות , מקצועיות ומסורות שיש ! לאחר מספר ימים ביצע דוקטור אוריון צנתור מוצלח שאחריו נראה שיפור נוסף מה שמאפשר כעת שיקום מוצלח יותר לאימי. באמת שאין מילים כדי לתאר את רמת המקצועיות והמסירות והעבודה מסביב לשעון שמבצע דוקטור אוריון . יצא לי לשהות בבית החולים גם בבוקר יום כיפור ונדהמתי לראות אותו מגיע ועובר בין כל המטופלים שלו בסבלנות ומסירות ודואג לשלום כולם . השיח מולו תמיד מכיל ומכבד ובגובה העיניים. כבר בשיחת הטלפון הראשונית הבנו שהגענו לאדם הנכון לטפל במצבה של אמי והמקצועי ביותר ככל הנראה בארץ למקרים האלה."
ד"ר יאיר זלוטניק
ד"ר יאיר זלוטניק נוירולוגיה
4.9
( 52 חוות דעת )
"ממליצה בחם על הטיפול המסור של ד"ר יאיר זלוטניק . הרגישות וההקשבה שלו למטופל ראויה להערכה."
ד"ר רני ברנע
ד"ר רני ברנע נוירולוגיה
5.0
( 12 חוות דעת )
"החוויה הכי טובה בשנה האחרונה שאנו עוברים בחיינו לאחר שיחה עם ד״ר ברנע התמלאתי בהודיה. הרגשתי שהוא רופא הנאמן לשבועתו אנחנו בשנה מאוד מאתגרת, שנה מחוץ לביתינו, חווים שלל תלתלות. וזכיתי לפגוש רופא שהוא בעל כל היכולות- הכלה רגישות מקצועיות וממש החזיר לנו את האמונה כן ירבו"
באנר הצטרפות

רופא, אתה עדיין לא חלק מאינדקס המומחים שלנו?

שווה לך להצטרף!
youtube ערוץ הוידאו של
Infomed
הפייסבוק
שלנו
instagram האינסטגרם
שלנו