מלאכיות הדממה - העמותה לתסמונת רט (The Rett syndrome association)

1 דקות קריאה

העמותה לתסמונת רט פועלת מאז שנת 2003 על מנת לרכז את הפעילות הקיימת למען פיתוח הטיפול, הידע, המחקר וההכשרה הקשורים לתסמונת רט. אנשי העמותה פועלים מתוך הבנה כי יש להתאים את השירות אשר העמותה מציעה על בסיס היכרות עם צורכי הבנות הלוקות בתסמונת, בני המשפחה שלהן ואנשי המקצוע המטפלים בהן.

קהל היעד

הלוקות בתסמונת רט, בני משפחותיהן והרופאים המטפלים בהן.

פעילות העמותה

קידום המחקר בתחום הרפואי הנוגע לתסמונת.

העלאת המודעות הציבורית לתסמונת והפצת מידע רלוונטי.

קידום זכויות הבנות הלוקות בתסמונת.

מתן שירותי ייעוץ והדרכה למשפחות ולמסגרות חינוך.

מעורבות במרפאה הרב-תחומית לתסמונת רט בשיבא.

תמיכה במשפחות הילדות הלוקות בתסמונת על-ידי הפעלת קבוצות תמיכה, הפקת אירועים ומפגשים בין- משפחתיים.

אתר

https://rett.org.il/

טלפון

03-7955557

נושאים מרכזיים

רופאים בתחום

ד"ר מיכאל רוטשטיין נוירולוגיה

5.0

( 13 חוות דעת )

"ד"ר רוטשטיין מקצועי, ענייני וגם רגיש. הסביר הכל בפירוט ובבהירות ונתן הרגשה טובה וחיובית. הרגשה שיש על מי לסמוך בתהליך"

ד"ר דוד אוריון נוירולוגיה

5.0

( 10 חוות דעת )

"ד"ר אוריון היה הנוירולוג היחיד מבין טובי הנוירולוגים בארץ, שהצליח לאבחן את מוקד הבעיה ולעמוד על כך שעלינו לגשת לניתוח לב בעקבות שני ארועים מוחיים. לולא ד"ר אוריון היינו עשויים למצוא את עצמנו באירוע מוחי שלישי עם תוצאות הרות אסון. ניתוח הלב עבר בהצלחה. המסתם הוחלף ובמהלך הניתוח התגלה שהמסתם הוא מוקד הבעיה לאירועים מוחיים החוזרים. ד"ר אוריון הציל אותנו. פשוטו כמשמעו ואין לנו מספיק מילים כדי להודות לו על כך."

ד"ר אסתר גנלין - כהן נוירולוגיה

5.0

( 15 חוות דעת )

"ד"ר גנלין הייתה יוצאת מן הכלל במקצועיות וביחס האישי. כבר מהרגע הראשון התרשמנו עמוקות מהידע הרב שלה, מהגישה הסבלנית והנעימה, ומהיכולת להקשיב ולהסביר בצורה ברורה ומפורטת. היא שידרה אמינות ויושרה מקצועית ברמה הגבוהה ביותר, ונתנה תחושת ביטחון לכל אורך התהליך. ניכר שהיא פועלת מתוך מחויבות אמיתית לבריאות המטופלים ורצון אמיתי לעזור. בזכותה הרגשנו בידיים טובות, ואנו מעריכים מאוד את ההשקעה והמסירות שלה. ללא ספק, אנו ממליצים בחום על ד"ר גנלין ומודים לה מקרב לב על הטיפול המקצועי והאנושי."