"ד״ר קרופסקי, הרשים אותי מאד כמומחה בתחומו, עם ידע רפואי נרחב ביותר. במקביל ״ולמרות״ מומחיותו, הוא צנוע, אנושי, ואמפטי ביותר. שלא נזדקק לו ולדומיו, אך אם וכאשר נזדקק, הוא כתובת ראויה ומומלצת ביותר."
היי, אני בחור שסובל מליכן פלנופילריס/FFA. עברתי עשרות תרופות ב 3 שנים האחרונות וכלום לא עבד. ניסיתי פלקוויניל,הזרקות סטרואידים,ציקלוספורין,מתוטרקסט,בריסיטיניב,סטרואידים בכדורים,עירוי סטרואידים,רקוטאן,דוטסטרייד,פינסטרייד,מינוקסידיל,סלספט,סירולימוס,אוטזלה. כלום לא עבד והמחלה ממשיכה להתקדם. כרגע אני נוטל רינבוק 15 מ״ג כבר חודש ללא שום שיפור. רופא העור אומר להמתין. אני כבר למוד ניסיון ואכזבות. אם זה לא עובד מה ניתן לעשות? אני בחור יחסית צעיר והחיים שלי נהרסו. המחלה הזו גורמת לאיבוד שיער בלתי הפיך והיא בכל זקיק שיער בגוף שלי,בקרקפת ובפנים. ניסיתי כבר 2 מעכבי JAK- בריסיטיניב ועכשיו רינבוק. אם רינבוק לא עובד אילו אופציות לדעתך נותרו? שווה לנסות קסלג׳אנז או litfulo? אין לי שום בעיה לנסות תרופות נסיוניות לחלוטין. איך זה הגיוני ש 3 שנים מנסים תרופות וכלום לא עובד? אני מכיר אנשים עם מחלות אוטואימוניות יותר נפוצות ורובם הגיעו לרמיסיה אחרי שנה בממוצע. אני כבר 3 שנים מנסה. זה לא הזוי ולא סביר? ממש אשמח לשמוע את דעתך. תודה רבה!
הוסף תגובה
פתח בחלון חדש
תשובת מומחה ליכן פלינופילריס - מחלה אוטואימונית של זקיק השערה.
א.ל. שלום, התסכול שלך ברור ומובן. ליכן פלנופילריס היא מחלה אוטואימונית עקשנית וקשה לטיפול - של זקיק השערה - אשר אכן פוגעת בזקיק באופן משמעותי וגורמת לנשירת השערה - מרבית הטיפולים נועדו לעצור את התקדמות המחלה, והיעילות שלהם מוגבלת - בדיוק כפי שתארת , מחלות אוטואימוניות הן רבות ושונות מאוד זו מזו - גם בתסמינים וגם בתגובה לטיפולים. מה אני מציעה - לפנות לרופא עור המתמחה במחלות של זקיק השערה להערכה חוזרת ורחבה, הן לגבי האופציות הטיפוליות בישראל, והן לגבי אופציות מחקריות בארץ או בעולם. האופציות שרשמת אפשריות, אך חשוב לאחר שלש שנים להעמיד ציפיות ריאליות.
שלום יקרה . אני מינואר קיבלתי מטוטרקסט להורדת הריון חוץ ריחמי מאז כל גופי השתבש . יש לי לפתע קלפרוטקטין 265 אך לא מצאו עדות לקרוהן . עייפות קשה מאוד . כיצד ניתן לבדוק ןאיזה בדיקות לעבור כדי לדעת שחלילה אין לי עוד מחלות אוטואימוניות ? אני חוששת ורוצה לעשות ivf
שלום טלי, אכן מחלות אוטואימוניות עלולות להתלקח במצבי דחק, וגם חלקן בהקשר של הריון/הפלה (אם כי הטיפול במטוטרקסט בדרך כלל לא יגרום למחלה אוטואימונית) . בפרטים שמסרת אין סמנים מובהקים למחלה - אך החשש שלך מובן ולכן מציעה להגיע להערכה אצל מומחה/ית למחלות אוטואימוניות - תבדקי, תשלימי בדיקות דם - ואני מקווה שתקבלי "אישור" ובטחון להתקדם לטיפול IVF.
שלום אני בן 18 עשיתי ניתוח לחזה שקוע והוכנס לי 3 מוטות בחזה לאחר שבועיים היה לי C R P 400 ואושפזתי שבוע וחצי עם כאבי תופת וקשיי נשימה, חודש אחרי ירד לי ה C RP ל 3 והמשכתי אנטיביוטיקה וכעבור שבוע בבדיקת CRP עלה ל 7, הגעתי למיון אושפזתי שבוע והמשכתי אנטיביוטיקה בבית. אחרי שבועיים עשיתי שוב CRP ירד ל 1.9 ואז שבוע אחרי עלה ל 140 וכך במשך חצי שנה. היום המנתח חושב שחייב להוציא את המוטות ותעבור הדלקת ואז החזה יחזור לצערי לקדמותו או שהוא נתן לי אופציה להמשיך עוד חצי שנה עם אנטיביוטיקה שלפחות יהיה שיפור קטן בחזה. אבל לי אין כוח להתאשפז כל שבועיים. וגם האם לא תהיה לי דלקת כרונית ? האם באמת אחרי הוצאת המוטות תעבור לצמיתות הדלקת ? אולי אני לא מתאים לניתוח או הגוף לא מקבל את העצם זר ? תודה
שלום אופיר אתה מציג בעיה יחסית נדירה, אך בכל זאת יש מספר מטופלים כמוך כל שנה - עם חשד לתהליך דלקתי סביב גוף זר / שתל מתכת במקרה זה צריך הערכה רב מקצועית - עדיפות למרכז רפואי גדול (אולי בזה שבו נותחת) עם הכירורגים והאימונולוגים בבית החולים בדרך כלל צריך לחזור על ההדמיה - ואם יש אפשרות גם לבצע ביופסיה מהאיזור המודלק (אם יש כזה) יש מקום להשלים גם מבחנים לרגישות למתכות ועם כל התוצאות אפשר יהיה להחליט מה לעשות.
שלום . מזה שבועיים התגלה אצלי חידק שיגלה ,עקב שישלולים של כ 5 ימים ללא הקאות וללא חום. הרופא משפחה אמר שבמידה ולא יעבור אקח אנטיביוטיקה המליץ על זטו. ל 3 ימים (טרם התחלתי ליטולכי רק היום עשיתי בדיקה חוזרת ושוב יצא חיובי לחידק, אני מקבלת עירו אחת לחודש,לבנליסטה עקב לופוס ושיוגרן. האם זה אמור לדחות את העירוי? ובמידה ולאחר האנטיביוטיקה עדין חיובי מה עושים? מבקשת רת עזרתך תנחי אותי בבקשה . תודה
1. היתי שמחה להבין פעם אחת ולתמיד, מדוע בודקים את הana במספר שיטות שונות . מה השיטה הכי אמינה ? 2. אשמח להבין מה זה: ana pattern - ac10 nucleol pun. תודה רבה...
הוסף תגובה
פתח בחלון חדש
המשך...
אוטואימוני זה לא כייף 29/12/2024 | 16:22
תודה רבה על ההסבר, לא הכי הבנתי לעומק, אבל אני אחפור קצת.. מה בעצם ac10 אומר? האם זה נוגדן שנמצא במחלות מסוימות? המינוח הזה לא קיים ברשת, ועד שאגיע לפרופסור רימר יקח קצת זמן.... ( אני צפונית..) תודה רבה..
שלום לך, זו כמובן שאלה שיקשה עלי להסביר במלואה (דורש כמה שעות של הרצאה) אבל בקצרה הבדיקה ל ANA מורכבת משני שלבים - א. בדיקה בטכניקה של "אימונופלורסנציה" בה מסתכלים במקרוסקופ - ורואים צביעה "זריחה" על פני התא הנבדק במיקרוסקופ - במקרה הזה התשובה תתאר יחד של 1:80 או יותר - זו בדיקה מאוד רחבה שבודקת כל נוגדן כנגד תא. והצביעה תתואר לפי תבנית הצביעה - ANA PATTERN - במקרה שאת תארת זה צביעה נקודתית של הגרעינון (זה כמובן לא ברור אבל לכל תבנית יש שם ומראה אופיני) ב. ויש בדיקות ספציפיות שמנסות לומר מהו הנוגדן בדיוק איך קוראים לו למשל נוגדן כנגד צנטרומר, או נוגדן כנגד DNA וכך הלאה.