פרופ' ננסי אגמון-לוין

שלום, אני ממש מקווה שאוכל לקבל תשובה, כי כבר אין לי למי לפנות, כך שאעריך כל תשובה או עצה (וסליחה מראש על האורך). לפני כ-8 שנים התחלתי לסבול מתופעה מוזרה של איבוד תחושה בידיים (מהכתף ועד האצבעות). היד הייתה משתתקת בכל פעם שהיא הייתה ללא תנועה. ככה זה היה עובר וחוזר מדי פעם (ימין/שמאל , מתחלף). לפני שנים אחודות זה השתנה והשיתוק היה רק באצבעות. מאחר ויש לי פריצת דיסק בצוואר הנחתי שזה הגורם והלכתי לאורטופדים עמ"ש, אך הם לא התייחסו לזה ברצינות, ולכן המשכתי לנוירולוגים לנסות שם. עשיתי EMG שיצא תקין ובזה זה נגמר. לא הייתה להם תשובה. מאחר ויש לי ANA חיובי ניסיתי לפנות לראומטולוג (ששלח שוב, עשר שנים אחרי, ל-ANA titer שיצא גם חיובי 160) אבל גם הוא לא ידע ממה זה קורה. עברו שנים מאז והתופעה חוזרת על עצמה מדי פעם כבר 8 שנים. לפני חודשיים קרתה תופעה חדשה של כאב עצבי חזק באצבע של יד שמאל. זה נמשך כמה שבועות ועבר. דאגתי שזה מחמיר והתעקשתי לעשות שוב EMG ויצא גם תקין. די חשדתי שהבעייה בצוואר ופניתי שוב לאורטופד בתחום וזה לא עניין אותו. לא היה מוכן לשמוע. רק רשם אינסוף מרשמים לתרופות ואפילו לא הסתכל עלי. פניתי לנוירוכירוג שטען שזה לא קשור לצוואר בשום אופן. בצעד נואש פניתי גם לכירורג כף יד, ושוב לנוירולוג שרק שלל הכל אבל לא ידע להסביר את זה ולבסוף גם לכירורג כלי דם. מאחר וכבר ברור לי שהוא האחרון שאפנה אליו, ולאחר שגם הוא טען שזה לא קשור אליו, די "הכרחתי" אותו לתת לי פתרון והוא אמר שהוא אמנם לא נוירולוג, אבל החשד שלו זה אולי MS. אמרתי לו שעשיתי MRI מח ויצא תקין אבל הוא אמר שזה לא אומר כי זה פרוטוקול mri שונה. התחלתי לבחון את הכיוון הזה ויש באמת תסמינים מתאימים - אני סובלת שנים מסחרחורות שבאותו והולכות (בדיוק התחלתי טיפול), אני סובלת הרבה פעמים מעייפות לא מוסברת, וגם מתחושת כאב עצבי וכמו חשמול, שעד כה האשמתי את פריצות הדיסק מהן אני סובלת. אני כבר לא יודעת מה לחשוב ומה לעשות. אני כבר 8 שנים מחפשת תשובות לבד. פשוט לבד ! לא רק שאין מי שיעזור, אני מקבלת זלזול. החל מנוירולוג ששאל אותי למה אני מנסה כ"כ- "שאם יש תופעה כזו לחכות שתעבור, זה לא נורא ואין מה לעשות מזה סיפור". ועד הרופאת משפחה (השישית שפניתי אליה לאחרונה) שהתחננתי ממנה לעזרה והיא אמרה לי "אין מה לעשות, תלמדי לחיות עם זה". אחרי שראיתי כבר קרוב ל-20 רופאים בשנים האלה (גם באופן פרטי) וכלום לא קרה, נשברתי. שילמתי הרבה מאד כסף, אנרגיות וכוחות, וכלום. אני כל פעם יוצאת רק יותר מתוסכלת ושבורה. באמת שאין בי שום יכולת להתמודד עם זה יותר. עם זאת, יש את הכיוון שקיבלתי על ה-MS ואולי באמת זו התשובה, אבל אני לא יודעת. אין לי למי לפנות כדי לבדוק את זה. אם אבוא עם זה די ברור לי שיזלזלו בי שוב כך שאני מראש מרגישה שזה הזמן להגיד די ולהרים ידיים. הבעייה שבפעם הבאה שזה יקרה שוב, זה יציף אותי מחדש במחשבות ודאגות. אני גם חוששת שזה מחמיר והמחשבה על הכיוון הזה לא עוזבת אותי. אני ממש צריכה דעה נוספת. האם התסמינים מתאימים ל-MS? אני לא באמת יודעת אם זה זה, אם זה מהצוואר, או ממשהו אחר. איך אני בעצמי לבד יכולה לדעת ולקבל ודאות? תודה

שלום . בת 37 לפני 4 חודשים עברתי לידה שקטה בחודש 34 + יש לי 5 ילדים בריאים ב"ה. בבירור סרולוגי נמצאו מ"ס ערכים. 1. ANA 1:80 2. DNS DS AB - 15 3. SSA RO 7-9 כל השאר תקין למעט ברזל נמוך ו MCV נמוך לוקחת ברזל לתיקון MCV. אני מתכננת הריון נוסף כפיצוי למה שקרה לי.. האם אני מוגדרת כחולה בזאבת או לופס ? מה המשמעות של ערכים אלו לטוח הארוך האם יש בזה סכנת חיים. מה ההשלכות של תוצאות אלו . אני מאוד חוששת ומצפה לתשובתך תודה.

ערב טוב אני סובל ממנייר באוזן שמאל במשך שנתיים ובכל התקופה הזו כשאני מקבל סטרואידים עבור השמיעה בהתקפים בלוטת הלימפה שלי התת לסתית שלי באותו מתנפחת מאוד וכואב וגורמת לכאב ולחץ נוסף באוזן הלכתי לרופאי א.א.ג ואמרו אין מה להתייחס וזה מאוד מפריע לי זה מקרין גם לשיניים העליונות באותו צד חודש-חודשיים אחרי הסטרואידים זה נעלם רציתי לדעת מה לדעתך אני צריך לעשות תודה רבה

קצף כבר חודשיים בשתן עשיתי איסוף שתן ללא חומר משמר וזה מה שקיבלתי 20/02/2025 | תשובה לאיסוף שתן ללא חומר משמר? Not detected bence jones proteins הערות לבדיקות Bence jones proteins נמצאו עקבות אלובין וכל זה בלי חומר משמר איסוף שתן 24 מה זה אומר עקבות אלובין תגובה שיתוף מנהלי פורום נפרולוגיה

שלום הייתי מצוננת וזה עבר, אחרי שבוע החלה נזלת אחורית וליחה צמיגית וחונקת בגרון. כבר חודש עם תופעות אלו, כאשר הנזלת והליחה לעיתים שקופות ולעיתים צהובות. קיבלתי אנטיביוטיקה ושני מחזורים של סטרואידים בוריד ואינהלציה, עדיין צפצופים בריאות ומחנק בנשימה, כיח מרובה, אף סתוםז לחץ באוזניים. ספירת דם תקינה מלבד רמת נוטריפהילים 68%, c3 ו c4 נמוכים,שקיעת דם 0.33, ברקע לופוס, RA, סיוגרן, בלוטות לימפה מוגדלות בגוף יותר משנה, ביופסיה מראה פעילות מערכת החיסון. האם יכול להיות שזה בשל מחלות הרקע הפעילות? כלומר שהסינוסיטיס וברונכיטיס הן אוטואימונית? ברנטגןג חזה לא ראו משהו בריאות