המדריך המלא: כיצד תנהלו נכון את המחלה שלכם

הבשורה על כך שאנו או קרובינו חלינו במחלה קשה מביאה איתה חששות גדולים, אך גם אינספור החלטות שצריך לקבל. 10 כללים שיעזרו לכם להחליט נכון

ההודעה על כך שאנחנו או הקרובים לנו חלינו במחלה קשה תמיד תופסת אותנו לא מוכנים, וגורמת לסערת רגשות גדולה. אך דווקא באותם רגעים עלינו לקבל שלל החלטות קשות, שעשויות להכריע את גורלנו.

קראו עוד: באיזו עיר פונים הכי הרבה למיון

כדי להקל על קבלת אותן החלטות הכנו עבורכם מדריך מיוחד, ובו 10 דברים שעליכם לעשות כדי לנהל נכון את מצבכם. בדרך זו לא רק תוודאו שאתם מקבלים את הטיפול הנכון והטוב ביותר עבורכם, אלא גם תחזירו את הכוח לידיים שלכם.

1.  פנו לקבלת חוות דעת שנייה

קבלת חוות דעת רפואית שנייה היא זכות המעוגנת בחוק. הסיבה לכך היא שבעולם הרפואה לא הכול חד משמעי, ופעמים רבות קיימות מספר חלופות טיפוליות למחלה, ועליכם לבחור את זו שמתאימה לכם ביותר. אם תוסיפו לכך את העובדה שב-20% מהמקרים האבחנה הראשונית מתבררת כשגויה - כבר יהיה לכם ברור לחלוטין כי קבלת חוות דעת שנייה היא לא פריווילגיה, אלא הכרח.

מתי כדאי לפנות לקבלת חוות דעת שנייה? כאשר קיבלתם אבחנה למחלה קשה המשפיעה בצורה משמעותית על איכות חייכם או אורכם, כאשר האבחנה אינה חד משמעית או כאשר היא התקבלה על ידי רופא יחיד, אם האבחנה שניתנה לכם היא של מחלה נדירה, אם הטיפולים המוצעים לכם הם קשים במיוחד או בלתי הפיכים ואם ידוע לכם על טיפולים נוספים שאינם מוצעים לכם על ידי הרופא. בכל מקרה, הכלל הקובע כאן הוא שבכל ספק שיש לכם - מומלץ לפנות לקבלת חוות דעת נוספת.

2. בדקו פעם נוספת את תוצאות ההדמיה

טעות בפענוח, פענוח חלקי או אי דיוק בביצוע בדיקות ההדמיה עלול להוביל בקלות לאבחנה רפואית שגויה או לטיפול לא נכון. בנוסף, הרדיולוג אליו אתם מופנים לרוב אינו מכיר לעומק את מצבכם הרפואי, ולכן לא תמיד מסוגל לפענח בצורה נכונה את הבדיקה שנעשתה לכם.

כיום גם בתחום הרדיולוגיה ישנם שלל תתי-התמחויות ורדיולוגים המתמחים בתחום ספציפי. למרות זאת, לרוב כאשר חולה מקבל פענוח של בדיקת ההדמיה שנעשתה לו, הוא לא יכול לדעת האם היא פוענחה על ידי רדיולוג מומחה בתחום המחלה או לא. לכן מומלץ, בכל מקרה של אי ודאות או ספק, לפנות לביצוע פיענוח נוסף של תוצאות ההדמיה על ידי רדיולוג מומחה בתחום הספציפי.

3. בדקו פעם נוספת את תוצאות הביופסיה

פתולוגיה גם היא תחום הדורש מיומנות רבה, ונסמך גם הוא על הפרשנות שנותן הפתולוג לממצאים שראה תחת המיקרוסקופ. סיווג התאים שנלקחו בדגימה (בריאים או חולים) משפיע על כל ההחלטות הטיפוליות שמתקבלות לאחר מכן, ולכן מומלץ גם במקרה זה לפנות לפתולוג בעל ניסיון, על מנת שיערוך פענוח נוסף.

4. בדקו מה המומחיות שלה אתם זקוקים

עוד לפני שאתם מגיעים לבחור את הרופא שיטפל בכם, חשוב לוודא איזה תחום מומחיות דרוש לבעיה שממנה אתם סובלים. ייתכן שתזדקקו למספר סוגים של טיפולים, ועליכם לדעת מהו תחום המומחיות העיקרי שתזדקקו לו.

חשוב לדעת כי מחקרים מצאו שרופאים נוטים להמליץ על הטיפול בתחום ההתמחות שלהם, כאשר לפעמים לא נעשית בחינה אמיתית של אופציות טיפוליות אחרות. לכן ברור כי לסוג המומחיות של הרופא המטפל יכולה להיות השפעה מכרעת על אופי הטיפול שתקבלו ועל הסיכויים שלכם להחלים.

5. בחרו את הרופא המטפל

לאחר שווידאתם מהו תחום המומחיות הדרוש לכם, זה הזמן לפנות ולבדוק מיהו הרופא העיקרי שיטפל בכם. כדאי לבצע מחקר מקיף על הרופאים שעוסקים בתחום, לבקש המלצות ממטופלים ובני משפחה שטופלו על ידם ואף להיפגש עם מספר רופאים שונים, בטרם תקבלו את ההחלטה.

כאשר אתם מגיעים לבחור ברופא המתאים קחו בחשבון לא רק את הידע והמומחיות שלו, אלא גם את הכימיה שלכם איתו. לעובדה שאתם חשים בנוח עם הרופא שמטפל בכם, שאתם סומכים עליו בלב שלם, צריך להיות משקל רב בביצוע הבחירה.

אם  אין לכם גישה למידע רפואי, מומלץ לשקול פנייה לחברות המציעות ייעוץ וליווי רפואי או למכונים המתווכים בין מטופלים למומחים בארץ ובעולם.

6. בחרו את מקום הטיפול

רבים גורסים כי הטיפול במערכת הפרטית בארץ טוב יותר מזו הציבורית, אך הדבר לא תמיד נכון ומומלץ לבדוק מה מתאים וטוב יותר לכם באופן אישי. ישנה גם אופציה לטיפול בחו"ל, אך גם אותה יש לשקול לעומת המצב בארץ, ותגלו כי לא תמיד היא טובה יותר. מתי בכל זאת אופציה שכזו מומלצת? לרוב כאשר מיציתם את כל האפשרויות המוצעות לכם בארץ או כאשר אתם ניגשים לפרוצדורה מורכבת, אשר בארץ אין עדיין מספיק ניסיון בביצועה.

7. בדקו איזה סוג ביטוח יש לכם

חלק גדול מהטיפולים הניתנים באופן פרטי מכוסים על ידי הביטוחים המשלימים של קופות החולים (שב"ן) או על ידי ביטוחי הבריאות הפרטיים. מומלץ לאחר קבלת ההחלטה לקרוא את פוליסות הביטוח שלכם ולהתייעץ עם סוכן הביטוח כדי להבין מה הזכויות המגיעות לכם ואיזה כיסוי ביטוחי כדאי לכם להפעיל.

8. עקבו אחר התקדמות הטיפול

גם אם החלטתם על טיפול מסוים בין האופציות שהוצעו לכם, חשוב לוודא כי הוא אכן פועל ושאין צורך לערוך בו שינויים. עקבו אחר הטיפול שלכם ובדקו אם הוא מתקדם כמצופה, אם ישנן תופעות לוואי קשות שלא צפיתם ובצעו הערכה אם כדאי להמשיך באותו טיפול שנבחר, או שאולי כדאי לבצע החלטה מחודשת.

9. בדקו אם יש ניסוי קליני שמתאים לכם

ניסוי קליני הוא השלב האחרון בתהליך מחקר ופיתוח של טכנולוגיות רפואיות ותרופות חדשות. במקרה שחליתם במחלה שאין לה טיפול מועיל מוכר או שהטיפול שניתן לכם לא היה יעיל, ייתכן שתמצאו תקווה בהשתתפות במחקר קליני.

את המידע על ניסויים קליניים המתקיימים בארץ ובעולם ניתן לקבל, כמובן, מהרופא המטפל, אך לעתים כדאי לפנות גם לגורמים נוספים (איגודי רופאים, בתי חולים ואפילו רשת האינטרנט) כדי למצוא מידע נוסף בנושא.

10. הקפידו שיהיו לכם תמיכה וליווי

ההתמודדות עם מחלה קשה היא לא פשוטה לאף אחד ועלולה להיות מלווה בחרדה, חוסר אונים, תחושה של אובדן שליטה ואפילו דיכאון. מסיבה זו חשוב להתייחס גם להיבטים הנפשיים כאשר באים לדבר על טיפול מיטבי בחולה. הסיוע הנפשי יעזור לכם להתמודד עם הפחדים המלווים אתכם ולהיות ממוקדים יותר בטיפול ובהחלמה.

הכתבה נכתבה בשיתוף "מדיקס", ניהול, ליווי וייעוץ רפואי