יד לנשימה (CCHS Israel)

1 דקות קריאה

מידע כללי על העמותה עמותת יד לנשימה פועלת מאז 2016, על ידי הורים לילדים עם המחלה חשוכת המרפא תסמונת CCHS. במהלך השנים יצרה העמותה קשרים בעולם והובילה מהלכים בינלאומיים בשיתוף עמותות שונות וחוקרים בתחום. כמו כן, העמותה אחראית על הקמתו של צוות המחקר הישראלי הראשון העוסק בתסמונת, בשיתוף עם אוניברסיטת תל אביב. העמותה מאגדת את חולי התסמונת ומגייסת כספים לטובת קידום הטיפול בחולים והמשך קיום המחקר בתחום.

קהל היעד

חולי תסמונת CCHS והוריהם

פעילות העמותה

קידום המחקר בתחום באמצעות קשרים בינלאומיים.

הפעלת מרכז בתל השומר אשר עוסק בתחומים הבאים:

בירור, מעקב, וטיפול בחולי התסמונת.

טיפול במחלות הקשורות לתסמונת כגון מחלות מעיים, מחלות לב, והפרעות קצב לב, מחלות עיניים.

איתור גידולים, בעיות התפתחות הילד.

אתר

https://cchsisrael.org/

טלפון

0545591363

נושאים מרכזיים

רופאים בתחום

ד"ר יעל מוזר גלזברג ילדים

5.0

( 33 חוות דעת )

"לשתף בחוויה יוצאת דופן של רופאה מקצועית ומיומנת המקדישה תשומת לב מיוחדת למטופל המתבגר ולצרכיו. מצליחה לשלב ידע רפואי מעמיק עם אמפתיה ויכולת להקשיב ולפעול מתוך רגישות המסייעת רבות ברתימת המטופל ויצירת המחויבות האישית שלו לטיפול ."

קראו עליי

ד"ר צופיה דויטש-קסטל ילדים

מומחית ברפואת ילדים כ-3 עשורים

קראו עליי

פרופ' בנימין וולוביץ ילדים

5.0

( 21 חוות דעת )

"התרשמתי ממש לטובה מפרופ וולוביץ הגעתי אליו לאחר ייאוש ותסכול הבת שלי אסמטית קשה מידי יום יש לה התקפים, חייבת לציין לטובה את ההסברים המפורטים, יחס אישי, סבלנות, הפרופ' התאים לה טיפול, מקווה בעזרת השם לראות ניסים ממליצה בחום"