תסמונת וויליאמס בישראל (Williams Syndrome Israel)
ארגון תסמונת ווילאמס בישראל היא עמותה שהוקמה על מנת לסייע לחולים ולבני משפחתם להתמודד עם המחלה ולהגיע לרופאי/ות ילדים ולאנשי המקצוע המתאימים לטפל בהם. העמותה מנהלת עמוד פייסבוק, בו היא משתפת תכנים אשר חלקם הוכנו על-ידי ילדי התסמונת, כדי לחשוף את ההתמודדות הרגשית בקרב החולים. בעמותה פועלת לקידום המודעות של התסמונת בישראל באמצעות סרטוני הסברה המתמקדים במשמעות המחלה מבחינה רפואית ומבחינת אורח חיים. כמו כן, מקיימת העמותה פעילויות שונות לחולים ולמשפחות המעורבות בעמותה.
קהל היעד
חולים בתסמונת ווילאמס ובני משפחתם.
פעילות העמותה
סיוע לחולים בתסמונת.
המלצה ו/או הכוונה לגורמים מטפלים.
סיוע בקבלת מידע רפואי על המחלה וטיפולים קיימים.
סיוע לבני משפחת החולים.
העלאת המודעות בקרב הציבור.
קיום הרצאות בנושא.
אתר
https://www.facebook.com/Williams.Syndrome.Israel/
טלפון
052-3124422
נושאים מרכזיים
-
מונחים קשורים
-
נאוקייט
-
נוטרילון קומפורט
-
יד לנשימה
-
פורום משפחות XLH
-
מרפאן ישראל
רופאים בתחום

ד"ר מרים אמונה אופק
ילדים
רופאת ילדים מומחית לרפואת ילדים ומחלות ריאה לילדים בקופת חולים כללית, מנהלת מרפאת "עולם הריאות" בע"מ

ד"ר מרים אמונה אופק
ילדים
רופאת ילדים מומחית לרפואת ילדים ומחלות ריאה לילדים בקופת חולים כללית, מנהלת מרפאת "עולם הריאות" בע"מ

ד"ר מרים אמונה אופק
ילדים
רופאת ילדים מומחית לרפואת ילדים ומחלות ריאה לילדים בקופת חולים כללית, מנהלת מרפאת "עולם הריאות" בע"מ
שאלות מתוך פורום מחלות ריאה ודרכי נשימה - ילדים
בניהול ד"ר גיא שטויר
-
מינון מוקסיפן פורטה
נינה 24/07/2021 | 22:47שלום.בני בן 13.8 ,משקלו כ -53 ק"ג מזה כחודש סובל משיעול.תחילה השיעול היה יבש,כעבור מס' שבועות נהיה לח,לעיתים יוצאת ליחה בזמן פעילות ספורטיבית.לאחרונה הופיעה נזלת שקופה. ללא חום ותסמינים אחרים. בדיקת קורונה שלילית,משטח גרון שלילי. נבדק פעמיים ע"י רופאת ילדים.ללא ממצא באזנת ראות.לא נשלח לצילום חזה. היות ומדובר בשיעול מתמשך ,ליחה ונזלת,הרופאה החליטה על מתן טיפול אנטיביוטי במינון של 1 גרם ליום במשך 7 ימים.האם המינון לא נמוך מידיהוסף תגובה
פתח בחלון חדש-
תשובת מומחה טיפול אנטיביוטי לשיעול כרוני
ד"ר גיא שטויר 03/09/2022 | 22:54מוקסיפן אינה תרופת הבחירה לשיעול כרוני כך שאני משער שהאבחנה הייתה אחרת. המינון תלוי באבחנה.הוסף תגובה
-
-
פרולול 10 מ״ג לחולה אסתמה
אור 15/08/2021 | 15:54שלום, יש לי חרדת בחינות קשה וזה מקשה עליי לחשוב ולתפקד. יש לי אסתמה, ואני מטופל במשאף למניעה כך שאין לי התקפים בכלל ביום יום. האם מותר לי לקחת פרולול 10 מ״ג באופן חד פעמי ונקודתי רק בימים של בחינות?הוסף תגובה
פתח בחלון חדש-
תשובת מומחה propranolol ואסטמה
ד"ר גיא שטויר 03/09/2022 | 22:53קיימים תחליפים טובים יותר מפרופרנולול לטיפול בחרדת בחינות. ללא קשר התרופה יכולה להחמיר אסטמההוסף תגובה
-
-
פיענוח צילום חזה
דניאל 18/08/2021 | 12:51בן 5 מטופל כבר 4 שנים במרפאת ראות שניידר מקבל קיובר לאחרונה החמרה עם חום עד 39.9 חום מיום א אתמול התחיל לקבל אזניל פעם ביום בצילום חזה כתוב צילום חזה; ממצאים: צצל הלב ומיצר לא מוגדל. הצצללות אינטרסטיציאליות פריהילריות דו"צ. אין עדות לתסנין אלבאולרי ממוקם. אין עדות לתפליט פלאורלי. השאלה מה הכוונה להצללות והאם זה חמורהוסף תגובה
פתח בחלון חדש-
תשובת מומחה פיענוח צילום חזה
ד"ר גיא שטויר 03/09/2022 | 22:51הכוונה שהצילום לא תקין אולם החומרה נקבעת על פי מצב הילד ולא על פי מצב הצילוםהוסף תגובה
-
-
שיעול ונזלת חודשיים
קארן גוטרמן 24/11/2021 | 07:43הי.אני מיואשת.בת שנה וחצי,כבר חודשיים עם שיעול ליחתי שלא פוסק עם נזלת צהובה.אין ספור פעמים אצל הרופא לבדיקה,אין ספור סירופים כולל היסטופד לפני יומיים.נסיון אינהלציות עם סיליין 3% גם לא צלח.המשפט הקבוע שמקבלת זה ככה זה עם ילדים.לא נשלחה לצילום ריאות עד היום.המצב בלתי נסבל,בשבוע האחרון היא מתקשה לישון ומתעוררת משיעול כל רבע שעה ומאז שלוקחת את ההיסטופד השיעול רק התגבר וגם הנזלת. מה עושים? האם זו הרפואה המתקדמת שלנו?איך יכול להיות שאין אף טיפול שיכול לטפל בזה? האם זה תקין שלא נשלחה לאף בדיקה? הרופא גם שולל אלרגיות ואמר שמיותר לקחת אותה לרופא אלרגיות. אנא עזרה בבקשה....תודה מראשהוסף תגובה
פתח בחלון חדש-
תשובת מומחה שיעול כרוני
ד"ר גיא שטויר 03/09/2022 | 22:48אנא ראי את תגובתי מה03.09.22. קיימות סיבות רבות לשיעול כרוני ולא יהיה זה אחראי מצידי לתת חוות דעת שניה אינטרנטית לחוות הדעת הראשונה שניתנה לאחר נטילה של הסיפור על ידי הרופא המטפל ולאחר בדיקה. שיעול כרוני (4 שבועות), דלקת ריאה קשה או חוזרת, צורך בטיפול מניעתי מתחת לגיל 3 שנים, ממצאים בצילום חזה הם חלק מהאינדיקציות להפניה לרופא ראות.הוסף תגובה
-
-
-
תשובת מומחה תגר מאמץ
ד"ר גיא שטויר 03/09/2022 | 22:45במגבלות חוסר יכולתי לפענח את הבדיקה הכוונה לחשד מעבדתי לאסטמה מושריית על ידי מאמץ. יש לוודא שהחשד המעבדתי אכן מתאים לחשד הקליניהוסף תגובה
-