תסמונת וויליאמס בישראל (Williams Syndrome Israel)
ארגון תסמונת ווילאמס בישראל היא עמותה שהוקמה על מנת לסייע לחולים ולבני משפחתם להתמודד עם המחלה ולהגיע לרופאי/ות ילדים ולאנשי המקצוע המתאימים לטפל בהם. העמותה מנהלת עמוד פייסבוק, בו היא משתפת תכנים אשר חלקם הוכנו על-ידי ילדי התסמונת, כדי לחשוף את ההתמודדות הרגשית בקרב החולים. בעמותה פועלת לקידום המודעות של התסמונת בישראל באמצעות סרטוני הסברה המתמקדים במשמעות המחלה מבחינה רפואית ומבחינת אורח חיים. כמו כן, מקיימת העמותה פעילויות שונות לחולים ולמשפחות המעורבות בעמותה.
קהל היעד
חולים בתסמונת ווילאמס ובני משפחתם.
פעילות העמותה
סיוע לחולים בתסמונת.
המלצה ו/או הכוונה לגורמים מטפלים.
סיוע בקבלת מידע רפואי על המחלה וטיפולים קיימים.
סיוע לבני משפחת החולים.
העלאת המודעות בקרב הציבור.
קיום הרצאות בנושא.
אתר
https://www.facebook.com/Williams.Syndrome.Israel/
טלפון
052-3124422