פורום משפחות XLH (XLH Israel)
מחלת XLH היא מחלה השייכת לקבוצת המחלות רככת עצמות, אשר גורמת לפגיעה בעצמות ולעיכוב קיצוני בגדילה. הילדים החולים במחלה סובלים מעיוותים גופניים, קומה נמוכה, כאבים כרוניים ופגיעות מוטוריות ותפקודיות שונות.
פורום משפחות XLH היא עמותה אשר הוקמה בישראל בשנת 2008 על-ידי הורים לילדים החולים במחלה. העמותה היא חלק מברית בינלאומית שכוללת 23 עמותות שהוקמו ברחבי העולם במטרה לתת מענה לחולי XLH.
קהל היעד
חולים במחלת XLH ומשפחותיהם.
פעילות העמותה
העמותה פועלת במגוון תחומים, ובהם: העלאת המודעות למחלה; מתן תמיכה לחולים ולמשפחות; הנגשת המידע הנוגע למחלה, לטיפולים בה ולזכויות המטופלים; פעילות לקידום הכנסת טיפולים במחלה לסל התרופות. בנוסף, העמותה פועלת בשיתוף פעולה עם הברית הבין לאומית של XLH בכל הנוגע להעברת תכנים, הרצאות דיגיטליות, סמינרים, פעילויות והעלאת המודעות למחלה.
אתר
https://www.facebook.com/Xlhfamily/
טלפון
meravge@bezeqint.net
נושאים מרכזיים
מונחים קשורים
-
פג
-
מרפאן ישראל
-
נוטרילון קומפורט
-
יד לנשימה
-
עמותת קרולינה דה לנגה ישראל




שאלות מתוך פורום הפרעות קשב וריכוז, ADHD
ויואנס פעמיים ביום
רועי 07/10/2021 | 01:02שלום אני בן 22 ואני מטופל בישראל עם ויואנס של 70 מ"ג במשך כמעט 4 שנים כבר בלי תופעות לוואי (הויואנס משפיע עליי לבערך 6 שעות) לאחרונה עברתי לחול בשביל לימודים וישנם ימים שבהם אני צריך ללמוד יותר מ6 שעות (שלושה ימים בשבוע) ולכן הרופא הנוירולוג שהלכתי אליו כאן המליץ לי בנוסף לויואנס 70 שאני לוקח בבוקר לקחת עוד ויואנס 30 אחרי 5-6 שעות השאלה שלי היא האם זה לא מסוכן לקחת כזה מינון 3 ימים בשבוע? לא יכול להיגרם לי נזק ארוך טווח ללב או למשל התמכרות לויואנס? (כי בארץ לדעתי אסור לקחת יותר מ70) תודה מראש על התשובההוסף תגובה
פתח בחלון חדשויואנס
הדסה .מ. 31/03/2025 | 16:08אני לקחתי פעמיים ביום ויואנס והצלחתי לישון טוב .אז זה בסדר לקחת עוד אחד??הוסף תגובה
ויואנס פעמיים ביום
לח 20/12/2024 | 13:08היי עד עכשיו לקחתי אטנט 30 מ״ג השבוע עברתי לויונאס 30 מ״ג מרגישה עייפות קיצונית וחוסר מוטיבציה להכל האם זה בסדר לקחת וינאס פעם נוספת בשעה 13/14 בצהריים לאחר שלקחתי בשבע בבוקר?הוסף תגובה
תשובת מומחה ויואנס פעמיים ביום?
ד"ר גלעד חבצלת 07/10/2021 | 08:47שלום! ויואנס אמור להספיק ל12 שעות. אתה כנראה מפרק אותו מהר. בכל מקרה אם תיקח ויואנס אחהצ לא תוכל לישון בלילה. הנוירולוג שהלכת אליו טועה לדעתי. אתה יכול להוסיף אטנט (אדרל בחול) במינון 30 מ"ג בשעה 2 בצהריים. תנסה .הוסף תגובה
אטנט מינון
גלי 16/11/2018 | 14:25היי, מטופל באטנט 20, האם מותר לקחת כדור נוסף בסמוך להפסקת ההשפעה ? (הכוונה האם 40 ביום זה תקין?) תודההוסף תגובה
פתח בחלון חדשאטנט טשטוש ראיה
טשטוש ראיה עם אטנט 30 29/03/2025 | 22:37שלום , לקחתי אטנט 30 וזה עשה לי פלאים , מרץ, מוטיבציה , סבלנות והרבה רוגע שלווה .במקביל זה גם עשה לי טשטוש בראייה ובמיקוד הראיה. ז"א לא טשטוש כמו של סחרחורת, אלא הרגשה של טשטוש ראיה כמו שירד לי המס' בעיניים ואני רואה מטושטש. זה מתבטא גם בראיה במחשב וגם ראיה מרחוק וגם בראיה לא רחוקה. זה מסוכן?? זה תופעה ידועה ? והאם יעזור להוריד מינון?הוסף תגובה
תשובת מומחה שינוי מאטנט רגיל לאטנט XR
ד"ר גלעד חבצלת 30/12/2024 | 09:26שלום! כדי לעבור מאטנט רגיל לאטנט XR צריך להכפיל את המינון של האטנט הרגיל ולקחת בבוקר את כל הכמות. רצוי לרדת דרגה אחת. כלומר במקרה שלך את צריכה לבקש מרופא המשפחה שירשום קפסולה אחת של attent xr20mg קפסולה אחת של attent xr30mg. את לוקחת את 2 הקפסולות ביחד בבוקר. זה אמור להספיק ל10-12 שעות. במידה ולא יספיק אפשר להעלות את המינון ל 2 קפסולות של 30 מ"ג.הוסף תגובה
אטנט 60 מ״ג
חג 29/12/2024 | 16:34שלום אני נוטלת למעלה משנה עם מרשם רופא בתחילה נטלתי 10 מ״ג המינון הועלה ל20,30 מ״ג וכבר שנה נוטלת 2 ביום 30 מ״ג של אטנט (סה״כ 60 מ״ג)לאחרונה שמתי לב כי ההשפעה החזקה שהיתה לאטנט אינה כבעבר מתפוגגת ומעייפת אותי ולעיתים נוטלת גם 3 ביום בזמנים שעליי להגיש פרוייקטים עבודות וכו והיום ראיתי שיש אטנט xr האם זה באמת חזק יותר? ובעל השפעה ארוכה יותר? מה המינון המקסימלי שניתן לנטול אותה? האם יש לך מידע בנושא לגבי הבדלים? למי לגשת על מנת לקבלה?הוסף תגובה
אטנט
שימי 19/11/2024 | 12:13היי אני לוקחת אטנט כ שנה הגעתי עד 25 מג ליום בהתחלה הרגשתי ממש מרוכזת 4-5 שעות והיום אולי 3 שעות העינין שזה משאיר אותי ערה עד ממש מאוחר. ולכן חוששת לקחת יותר מל גם את ה25 שאני לוקחת היום זה בשלבים תחילה 15 ואז אחרי 4 שעות עוד 10 אז א רציתי לשאול אחרי כמה זמן אפשר באמת לקחת בין כדור לכדור כדי לשמור על ריקוז... ואם יש לך המלצה לכדור אחר שפחות פוגע בשינההוסף תגובה
אטנט
דליה 11/07/2024 | 11:14האם אפשר לקחת אטנט על בסיס יומיומי לכל החיים? האם יש לזה השלכות ?הוסף תגובה
תשובת מומחה אטנט
ד"ר גלעד חבצלת 16/06/2024 | 13:15תודה על השאלה! אין צןרך לקחת רצןף . אם את צריכה את האטנט רק למבחנים אז זה בסדר גמור.הוסף תגובה
אטנט
הילה 30/05/2024 | 14:50לפני שנה התחלתי עם האטנט 20 ולפני בערך חודש ההשפעה שלו לא כמו שהייתה בהתחלה והתחלתי לקחת עוד כדור נוסף של 10 אחרי שההשפעה יורדת . והיום לקחתי אפילו 40 מג ואז בערך ממש עצבנית ובלי מצב רוח . עדיף לעשות הפסקה עם הכדור לכמה ימים ולחזור ל20 מג? ותחזור אותה השפעה שהייתה בהתחלה?הוסף תגובה
שינה אטנט
במבי 08/05/2024 | 09:08האם מותר לקחת אטמט 10 מ״ג ב10 בבוקרהוסף תגובה
אטנט
אנונימית 24/04/2024 | 13:59אני לוקחת אטנט 20 מילגרם באופן תדיר בערך שנה, ואני מרגישה שההשפעה של הכדור פוחתת עם הזמן שאני לוקחת, כלומר שלפני שנה ההשפעה הייתה חזקה יותר ואפקטיבית יותר לפני כמה חודשים. אני מרגישה שכאילו המינון כבר לא מספיק או לא עושה את אותו האפקט שעשה בעבר, זו תופעה שחיכה? ואם כן יש להעלות מינון ? תודה רבה מראשהוסף תגובה
אטנט 10\15 מ"ג
תלמידה ביב אטנט לא באופן רציף 09/04/2024 | 01:33היי, אני לא הולכת לשקר לא אובחנתי עם מרשם כי אני בקיצן של הבגרויות שלי אך אני יודעת בוודאות שאני סובלת מבעיות קשב וריכוז ניסיתי ליטול 10 מג בימים שבהם למדתי והבנתי שזה באמת עוזר לי להצליח להתרכז בבגרויות, השאלה שלי היא כמה קריטי ההתמדה ברצף נטילת הכדור? כי אין צורך לקחת את הכדור תמיד תודה מראשהוסף תגובה
אטנט בהריון
עמית אוחנה 02/07/2023 | 13:27היי אני סטודנית נוטלת אטנט 10 מ"ג פעם/פעמיים ביום , מתכננת להכנס בקרוב להריון והלימודים ממשיכים, אוכל להמשיך לנטול את האטנט כרגיל ? ואם לא איזה תחליף אני כן יכולההוסף תגובה
אטנט נוסף במרווח של שעה -שעתיים
סטודנטית 27/06/2023 | 11:38אני לוקחת 10 בדר"כ אבל אחרי שעה אני מרגישה שאני רוצה לחזר בעוד 10 האם זה מותר?הוסף תגובה
אטנט 10 מג
חדשה בנושא 28/03/2023 | 15:19היי התחלתי טיפול באטנט 10 מג אך מרגישה השפעה מעטה ושהיא נעלמת אחרי שעתיים שלוש האם אפשרי לקחת 2 כדורים כלומר 20 מג ואז יותר מאוחר עוד 2 כדורים?הוסף תגובה
תשובת מומחה תשובה
ד"ר גלעד חבצלת 06/02/2023 | 14:01כן. אפשר לקחת 2 כדורי אטנט של 10 מ"ג ותהיה תגובה כמו כדור אחד של 20 מ"גהוסף תגובה
אטנט
רחל 01/02/2023 | 11:45האם אפשר לקחת 2 אטנט של 10 במקום אחד של 20. האם הנל שווה ערהוסף תגובה
תשובת מומחה אטנט לטווח ארוך
ד"ר גלעד חבצלת 05/08/2022 | 11:38קיימת תרופה של אטנט לטווח ארוך amphetamin mix er. תקחי קפסולה של 30 ושל 10 ביחד ותראי מה זה עושה לך. זה אמור להספיק ל10 שעות.הוסף תגובה
אטנט-
מורי 19/07/2022 | 20:36שלום רב, כיום אני לוקחת 40 מ״ג אטנט פעם ביום ואחרי 4-5 שעות ההשפעה פגה והקושי בריכוז מחמיר בצורה קיצונית. האם מותר לקחת פעמיים ביום מינון של 40? או שעדיף להשלים מינון עם ריטלין? אם כן, כמה? אבודה ממש וחייבת פתרון שישפיעהוסף תגובה
תשובת מומחה 2 כדורי אטנט
ד"ר גלעד חבצלת 02/12/2021 | 09:44התשובה היא כן בדיוק כמו שציינתהוסף תגובה
תשובת מומחה ריטלין אחרי אטנט
ד"ר גלעד חבצלת 02/12/2021 | 09:42כן בהחלט. אם רוצים להאריך את הפעילות אחרי ירידת ההשפעה של האטנט ניתן לקחת גם ריטלין לטווח קצר של 4 שעות.הוסף תגובה
אטנט
מיטל 26/11/2021 | 07:21האם אפשר לקחת 2כדורי אטנט 10 =20 או20+10=30הוסף תגובה
אטנט וריטלין
נעמי 25/11/2021 | 14:00מותר לקחת ריטלין שעתיים אחרי שהאטנט מפסיק להשפיע?הוסף תגובה
תשובת מומחה תגובה שונה לאותה תרופה
ד"ר גלעד חבצלת 30/11/2018 | 12:41סורי. לא חכל דבר יש הסבר...הוסף תגובה
תודה דוקטור !!!!! שאלה אחרונה
יקיר 29/11/2018 | 13:16יש לך הסבר רפואי איך זה הגיוני שלקחתי מינון בנוני של קונצרטה ובקושי הרגשתי השפעה וגם לא היו תופעות לוואי (במשך חודש), ולאחר חצי שנה ניסיתי שוב בידיוק אותה קונצרטה באותו מינון ופתאום לא רק שההשפעה היית כל כך חזקה גם תופעות הלוואי היו קשות. פשוט לא מצליח להבין מה ההבדל בהשפעה בלחיקת אותה תרופה, מאותה חבילה אפילו ולקבל תוצאות כל כך שונות . מעניין אותי ברמה המדעית למה השפיעה פעם אחת ככה ופעם שניה אחרת שבעצם האקט היה בידיוק אותו דבר (אותה תרופה, אותו מינון, אותם שעות לקיחה עם אוכל)הוסף תגובה
תשובת מומחה תוספת ריטלין אחרי אטנט
ד"ר גלעד חבצלת 29/11/2018 | 13:02כן בהחלט אפשר !הוסף תגובה
והאם מותר לקחת אטנט 30 בבוקר ואז עשר אחרי 5 שעות?
יקיר 29/11/2018 | 12:54כמובן בהתייעצות רופאהוסף תגובה
תשובת מומחה אטנט פעמיים ביום
ד"ר גלעד חבצלת 29/11/2018 | 12:44מותר לקחת אטנט פעמיים ביום. רק צריך לזכור שאז ההשפעה תהיה ל12 שעות . כלומר 6 שעות לאחר המנה השנייה. יש לשקול זאת כיון שעלול להפריע לתקופת השינה.הוסף תגובה
רפנידאט או רטלין
יובל אברהם 13/01/2019 | 11:50בעבר לא לקחתי רטלין , אך היום יש לי קושי לשבת ללמוד ולהתרכז , חולמת. הלכתי וע"י הרופא נתן לי רפנידאט של 10 מ"ג השאלה אם הוא טוב ? ומה עדיף - אותו או רטלין SR ?הוסף תגובה
פתח בחלון חדשרפנידט
אורן בכר 26/03/2025 | 23:07לי הוא גורם להרבה בלאק אאוט ... בגלל הרכב חומרים נוסף .. החומר הפעיל הוא כמו רטלין אך יש עוד מרכיבים שגורמים לתופעות לוואיהוסף תגובה
Rephenidate לעומת ריטלין
אליש 06/03/2025 | 12:40השאלה אם זו רק חברה גנרית שמייצרת את אותה הנוסחה, או שזה הרכב שונה? אני תוהה כי זה יום שני שלי עם הRephe ופעם שניה שאחרי ארבעים דקות אני מרגיש נימנום וזומביות, ודווקא לא מורגשת איזו עליה בריכוז...... תוהה אם זה צירוף מקרים או שבאמת הרכב התרופה שונה מהריטלין.הוסף תגובה
תשובת מומחה רפנידאט
ד"ר גלעד חבצלת 14/08/2022 | 12:58תגובה לתרופות זה עניין אישי. כל פרט מגיב אחרת. שמח שרפנידאט עוזר לך.הוסף תגובה
רפיאנדט
מייקל 13/08/2022 | 19:15הייתי מקבל רטלין רגיל והוא פשוט היה גורם לי לנמנום..ראפינדט עוזר לי טוב יותר..גם בריכוז וגם בעירנות..איך אתה מסביר כזה דבר?הוסף תגובה
מטופלת עם ניסיון
זוהר 12/06/2019 | 16:22היום ניסיתי רפנידאט,מבחינת יעילות, אני מרגישה שריטלין הרבה יותר יעיל מרפנידאט. למען האמת אני לא מרגישה שההשפעה של רפנידאט 10 מ"ג מספיק יעילה עבורי בכלל. אני עדיין יושבת מול המחשב ולא מצליחה להיות מרוכזת מספיק. לעומת ריטלין 10 מ"ג שלא הייתי קמה מהמחשב 3 שעות. עכשיו אני יודעת...הוסף תגובה
תשובת מומחה רפנידט או ריטלין
דר' אולגה קובלצ׳וק 14/01/2019 | 21:03רפנידט זאת תרופה גנרית, כלומר מדובר באותו חומר כמו בריטלין המקורי אבל מיוצר על ידי חברה אחרת. אין לי עדיין מספיק נסיון עם רפנידט כדי לקבוע עם יש הבדל כלשהו מבחינת יעילות. בעיקרון לא אמור להיות. ריטלין SR זה ריטלין שטווח פעילות שלו מעט יותר ארוך. ריטלין פועל בערך ל4 שעות ואילו ריטלין SR עד 6 שעות.הוסף תגובה
אטנט בהריון
בהריון 12/05/2018 | 23:16שלום, אני נוטלת אטנט כבר שנים. התרופה שינתה את חיי וקשה מאוד להסתדר בלעדיה. אני בתחילת ההריון ומבקשת לבדוק אם אני יכולה להמשיך ליטול אטנט בהריון. במרכז הארצי נתנו לי תשובה מוזרה ("אם אפשר - עדיף שלא") ולא נמסר לי שיש איסור על התרופה. מה כדאי לעשות? מי יכול לתת לי תשובה טובה יותר? האם ידוע איסור על המפטמינים בהריון?הוסף תגובה
פתח בחלון חדשנטילת אטנט לפני שגיליתי שאני בהריון
הריונית עם הפרעת קשב 28/02/2025 | 16:18שלום אני נוטלת אטנט כבר תקופה והיום גיליתי שאני בהריון. כמובן אפסיק השאלה האם בשבועיים הללו ייתכן שהזקתי לעובר?הוסף תגובה
אטנט בהריון
בוקי 04/06/2023 | 23:43היי אני נוטלת אטנט כבר כמה שנים די מכורה אני מודה. יש לי בבית ילד בן 3 עם שיתוק מוחי פגוע בצורה קשה עם הפרעות שינה והאטנט עוזר לי בתפקוד היומי כרגע אני בהריון וכמעט ולא נוטלת בכלל קשה לי מאוד מכל הבחינות גם נפשית גם פיזית ולא מצאתי תשובה לגבי מה הסיכון של העובר אני משתדלת לא לקחת תתרופה אבל אני בקושי מתפקדת אני ישמח לעצההוסף תגובה
אמפיטמינים בהריון
נעה 05/06/2018 | 14:50מה יכולות להיות ההשלכות אם כן? אם כבר נטלתי במשך 8 שבועות כי במרכז הרפואי הארצי אמרו שאין מניעה- האם יתכן שכבר נגרם נזק? האם כדאי לשקול הפלה?הוסף תגובה
תשובת מומחה אמפטמינים בהריון
ד"ר גלעד חבצלת 21/05/2018 | 23:31מצטער אבל בהחלט יש איסור לקחת אמפטמינים בהריון. נסי להסתדר בליהוסף תגובה
אטנט וריטלין
שירלי 04/04/2017 | 01:24היי בת 38 אמא לילד בן 11 שאובחן ללא היפראקטיביות. יש לי תחושה שגם לי יש ובעתיד תור לנויירולוג ויש לציין שאני לומדת כרגע וגם עובדת וגם אמא ל 3. הילד התחיל עם ריטלין 20 ועבר לאחר שבוע לאט 20 בעקבות ריבאונד של תוקפנות בערב ואי נעימות האנטי גרם לו להיות רובוטי וחוסר תיאבון עד הערב הוא ירד במשקל המון והנוירולוג החליף לו לפוקלין xr 20 עשרה כדורים לניסיון בינתיים הילד בסדר חזר לו הצבע לפנים.. ועכשיו נעבור אליי אז ניסיתי את הריטאלין והוא גרם לי לאנרגיה מטורפת והייתי מרוכזת אך נעשיתי עצבנית ובכיתה ללא סיבה.. ואז ניסיתי את האטנט של הילד ומה שקורה זה שאני פתאום נעשית עירנית ומלאת מרץ וזה גורם לי לנעילות לסת וצורך ללעוס מסטיק כל הזמן והיום ממש כאב לי הגרון והלשון התייעצתי עם הרופא והוא אמר לי לנסות רק 10 ..ומה שגם אני מעשנת בדרך כלל רק 7 סיגריות ביום אם בכלל וזה גורם לי לרצות לעשן יותר .. האם להוריד ל10 ואפשרי לקחת את החצי השני במידת הצורך במהלך היום? או שבעצם צריך להעלות את המינון? שוקלת 60 קילוהוסף תגובה
פתח בחלון חדשנעילת לסת
אדווה טובול 13/02/2025 | 00:09היי אני מאובחנת עם בעיות קשב וריכוז הייתי עם אטנט 20 מ״ג עכשיו אני עם אטנט 30 מ״ג XR וכל פעם שאני שותה באופן אוטומטי אני נועלת את הלסת וזה עושה לי לחץ בראש חודש הבא יש לי תור לנוירולוג מה לעשות צריך לשנות כדור?הוסף תגובה
אטנט או ריטלין
רחל 20/05/2024 | 05:01לא הבנתי אם האטנט גרם לו לחוסר תיאבון ותוקפנות או שזה היה הריטלין ? כי אמרת שהוא התחיל עם ריטלין ואז עבר לאט מה זה אט?הוסף תגובה
תשובת מומחה חריקת שיניים בעקבות אטנט
ד"ר גלעד חבצלת 26/10/2023 | 14:29כן. אם התופעה לא חלפה תעברי לתכשיר אחר .הוסף תגובה
חריקת לסתות בעקבות אטטנט 20 מג
אורית 08/08/2023 | 21:08היי האם תופעת לוואי יכולה להיות חריקת לסתות? התחלתי לפני חודש בעצת הנוירולוגית ואבחון, לקחת אטטנט. חודש ראשון חצי כדור קרי 10 מג ואחרי חודש 20 מג (ויש לי כאב בצידי הפנים בחיבור הלסתות כי כל הזמן אני חורקת שיניים מה שלא היה לפני כןהוסף תגובה
תשובת מומחה אנטט וריטלין
ד"ר בועז רפפורט 04/04/2017 | 08:54שלום, הפורום לא נועד להיות תחליף לטיפול רפואי , אלא לתת ידע, הבנות וכיווני פעולה רצויים. לגבי התיאור של ההתנסויות התרופתיות שלך, חשוב להדגיש שלפני שמטפלים צריכים להתאבחן . חשיבות האבחון היא לא רק כדי לדעת אם יש או אין הפרעת קשב וריכוז אלא להבין מה עוד יש. הפרעת הקשב בדרך כלל מגיעה עם קשיים נילווים, שזאת אחת הסיבות לשונות הגדולה בקרב בעלי ההפרעה ולפעמים גם אסור כלל לקחת תרופות ממריצות ! מעבר לפן הרפואי החשוב לצורך הטיפול, ישנה גם "החוייה האיבחונית" , להבין את החוקיות שלך, מה מושפע ממה ומה קשור למה ואיך לומדים לקחת בחשבון את "הוראות ההפעלה" שהאבחון מגלה. גם לא כל דבר קשור לתרופות. בלעדי התובנות החדשות, כל התהליך הינו טכני בלבד ועוסק רק בשמות של תרופות ובמינונים כאשר הסיפור האמיתי הוא הרבה יותר רחב וחבל לפספס אותו. לגבי העניין התרופתי עצמו, הוא חשוב ביותר וחייב להיות מבוקר על ידי רופא הבקיא בתחום. האופן שאת עושה ניסויים על עצמך, מהשאריות של התרופות של בנך, לצערי נפוץ אבל ממש לא רצוי ואף עלול להיות מסוכן. לכן המלצתי החמה עבורך, למצוא רופא המנוסה גם באבחון מבוגרים ולעשות את התהליך נכון. בברכה,הוסף תגובה