פורום משפחות XLH (XLH Israel)

1 דקות קריאה

מחלת XLH היא מחלה השייכת לקבוצת המחלות רככת עצמות, אשר גורמת לפגיעה בעצמות ולעיכוב קיצוני בגדילה. הילדים החולים במחלה סובלים מעיוותים גופניים, קומה נמוכה, כאבים כרוניים ופגיעות מוטוריות ותפקודיות שונות.

פורום משפחות XLH היא עמותה אשר הוקמה בישראל בשנת 2008 על-ידי הורים לילדים החולים במחלה. העמותה היא חלק מברית בינלאומית שכוללת 23 עמותות שהוקמו ברחבי העולם במטרה לתת מענה לחולי XLH.

קהל היעד

חולים במחלת XLH ומשפחותיהם.

פעילות העמותה

העמותה פועלת במגוון תחומים, ובהם: העלאת המודעות למחלה; מתן תמיכה לחולים ולמשפחות; הנגשת המידע הנוגע למחלה, לטיפולים בה ולזכויות המטופלים; פעילות לקידום הכנסת טיפולים במחלה לסל התרופות. בנוסף, העמותה פועלת בשיתוף פעולה עם הברית הבין לאומית של XLH בכל הנוגע להעברת תכנים, הרצאות דיגיטליות, סמינרים, פעילויות והעלאת המודעות למחלה.

אתר

https://www.facebook.com/Xlhfamily/

טלפון

meravge@bezeqint.net

נושאים מרכזיים

רופאים בתחום

ד"ר הדר מורן לב גסטרואנטרולוגיה ילדים

מומחית בגסטרואנטרולוגיה ותזונה בילדים

ד"ר אבי ברכר ילדים

רופא ילדים

קראו עליי

ד"ר טליה מאיר עור ומין

5.0

( 48 חוות דעת )

"ממש הופתעתי לטובה מהשירותיות והמקצועיות של ד״ר טליה מאיר. הגעתי אליה לראשונה לבדוק נקודת חן ספציפית והיא עשתה בדיקה מקיפה ממש מכף רגל ועד ראש, מה שמעולם לא הוצע לי ע״י רופאים אחרים שהייתי אצלם באותו עניין. הכל נעשה בצורה מהירה, רגישה ותוך מתן הסבר לכל השאלות שלי."