מתנצלת מראש על השאלה הארוכה.
פרטים עליי –
בת 36 וחצי. בהריון שבוע 12. לאחר שתי הפלות ספונטניות בשנה האחרונה.
יש לי כבר עשר שנים בעיה של גרד בעור. אסביר – כאשר אני בברכה עם שמש זה קרה לי לראשונה. כעבור כמה שעות, התחיל לי גרד בכל הגוף, ממש בכל הגוף וממש קשה, שרק זריקת קורטיזון עזרה לי.
הדבר קרה בעשר שנים האחרונות כשבע פעמים (כיוון שזו כמות הפעמים שהלכתי לברכה). 3 פעמים רק עם זריקת קורטיזון ו-4 פעמים קבלתי את זה קל יותר ואיכשהו כדורים חזקים עזרו לי.
אציין כי בעיית גרד זה קרתה לי רק כשהתקיימו 2 או 3 מנתונים אלו-נכנסתי לברכה/פעם אחת לג'קוזי (תנאי חובה) והייתי עם בגד ים או שהיתה שמש מאד חזקה (כי פעם הייתי בברכה מקורה בלילה וזה קרה לי מעצם הברכה והבגד ים), יש כלור (בג'קוזי שהייתי בו), מרחתי קרם גוף, אולי זיעה. 2 או 3 משילובים אלו יצרו גרד זה (סיכום-זה קרה תמיד כשהיו מים של ברכה או ג'קוזי ואז בתוספת זיעה או כלור או שמש).
משנכנסתי לפני כשנה להריון ראשון, לאחר שהייתי בברכה, נהיה לי שוב גרד. לקחתי כדורים ויחסית עבר לי. הפלתי ספונטני והיה נראה שהכל רגוע. מיד עם הריון שני ובלי שהייתי לברכה, שוב חטפתי גרד מעצבן מתוך הגוף והפעם באיזור הבטן העליונה. שוב הפלתי ושוב עבר לי. התחיל הריון שלישי ושוב גרד מפנים הגוף. הפעם הוא נמצא בציצי, קדמת הירכיים למעלה, ובבטן התחתונה. נראה כי יש שלפוחיות קטנות קטנות מסביב לפטמה שהן אלו שמגדרות לי ואז מתחיל גרד שלא ניתן להפסיקו ואני מגרדת ממש חזק עד שמדממת ויש בכל האיזורים הנ"ל פצעים של דם שנקרש מהגירוד. ממש כתמי דם שמתאחים ושוב מגרדת ושוב מדממים.
בעקבות סיפור הגרד והפלה אחת שהיתה לי (לפני שקרתה השניה), התחיל הסיפור הראומטולוגי שלי.
בירור לקרישיות יתר, שיצא מבחינה ראומטולוגית תקין ולאחרונה באתי פעם נוספת לרופאה בהיותי בהריון שלישי, זה הנוכחי והיא נתנה לי עוד בדיקות בהן גיליתי את ה-ssa ו-ssb חיוביים.
מיד קראתי שמקושר לתסמונת סיוגרן ומכן שאלותיי.
הייתי אצל הראומטולוגית בלחץ מהממצאים. הרגיעה אותי. אמרה שאין מה לעשות בדיקות בהריון כי לא מהימנות, הפנתה לגניקולוג לאקו עובר ואמרה שבידוקת של ביופסיה נעשה אחרי ההריון, רשמה בהפניה "חדש לתסמונת סיקה" (שזה סיוגרן להבנתי), יודעת שאני לחוצה מאד אז הרגיעה אותי ביטול ולא ענתה לי על שום שאלה לגבי תסמונת זו.
אציין כי אני עם עודף משקל של 50 קילו. כעשר שנים שעם עודף 25-30 בממוצע. דיאטות רבות אך לא באמת ובחצי שנה האחרונה שברתי שיא והגעתי ל-50 עודף (מניחה שתסכול מ-2 ההפלות).
אני בנאדם שמח מאד מצד אחד, מצחיק עם המון רגעי אושר. מצד שני, לחוצה "עצבנית" מאדדד, חרדתית מאד, חשיבה אובססיבית, מוטרדת המון ומשטויות. חיה במתח עצום, חוסר שעות שינה, תזונה לקויה, חוסר ספורט, אורח חיים לא נכון. במהלך השנה האחרונה ולהערכתי בגלל ההריונות וההפלות חשתי גם דכדוך ודכאון קל, המון בכי והמון לחץ. יש לי המון רגעים שמחים. זה בין שמחה רבה לעצב וחרדה.
לפני כ-4 שנים, הרגשתי עמעום מתחת לאוזן שמאל. רופא אף אוזן גרון אמר שהכל בסדר.
בשבוע האחרון לראשונה ממש הרגשתי יובש בפה, כשקמה הלשון "נדבקת" לחיך העליון או התחתון מחוסר רוק ואז זה מסתדר ולאורך היום לא ממש מורגש יובש.
יובש בעיניים לא מרגישה למעט פעם בשנה כשבמועדון עם עשן או פעם ב כאשר משפשפת את עיניי ויש כמו רעש של חריקה של דלת כזו. צליל חורק בעת השפשוף.
לפני כ-3 שנים ישבתי על הרצפה ואז קמתי ועשיתי תנועה חדה (ממש זוכרת את זה) עם ברך שמאל כשכל כובד המשקל על הברך ומאז יש לי קושי בירידה במדרגות בברך שמאל, קושי בהרמתה לפעמים. אוסתיופטית אמרה לי שלדעתה זה קרע ברצועה.
לאחרונה יותר ויותר כאבים בעקב ימין. רופאת המשפחה סכמה שזה מהמשקל. לדעתי זה דורבן כי זה כואב לאחר מנוחה ממש חזק, רק ברגיל ימין ואם דורכת על שמיכה לא כואב לי.
מעבר, אין לי כאבי מפרקים. לא אוכלת כלל גבינות (למעט צהובה בפיצה או בורקס).
התוצאות החריגות בבדיקות שלי-
Vitamin d-15 (הטווח המינימלי הוא 20)
Ferritin-150 (הטווח המקסימלי הוא 150)
Ear 1 hour-30 (הטווח המקסימלי הוא 20. לפני כחצי שנה ה-esr עמד על 24)
לויקוציטים בשתן 100 ושנים גם עומד על 500. רופא הנשים אומר שזו לא דלקת, שנים שסובלת מתכיפות בשתן.
אינסולין גבוה (תנגודת אינסולין)
Crp-2.7 (הטווח הוא עד 0.5. לפני כחצי שנה ה-crp עמד על 1.7)
Antinuclear ab adults-7.4 (הטווח הוא עד 1. לפני כחצי שנה עמד על 6.2)
Ro ab anti ssa – גדול מ-240 (מעכשיו קוראת לזה SSA)
La ab anti ssb – 85.02 כשהטווח הוא 20 (מעכשיו קוראת לזה SSB)
Complement-c4 יצא לי 41 כשהטווח הוא 40 (לפני חצי שנה היה בטווח תקין)
immunoglobulin g יצא לי 2060 בבדיקה מלפני חצי שנה (הטווח הוא 1600)
יצא תקין בבדיקות-
כל תפקודי הקרישה ששלחה אותי הראומטולגית לעשות:
Pt, inr, ptt, rvvt (sensitive to lac), ptt (sensitive to lac), cardiolipin igG ab, beta 2 glycoprotein 1 igG, dna ds ab, rheumatoid factor quantit, complement-c3, immunoglobulin m, immunoglobulin a, Immunoglobulin E.
לגבי תסמונת שיוגרן-
• האם התוצאה בבדיקות של ה-ssa וה-ssb מעידה בהכרח/בסבירות גבוהה על סיוגרן?
• קראתי שכאשר ה-ssa וה-ssb חיוביים, זה גם יכול להיות מלופוס. האם ייתכן ובכ"ז יש לי לופוס? אולי לופוס עורי? (בגלל הגרד ונראה לי הרופאה כבר שכחה את תופעת הגרד כשקבלתי את בדיקות ה-ssa ssb). במידה וכן, האם הסיוגרן הוא שניוני? במידה ושניוני, האם זה לא ממש משנה מבחינת החשש שלי ממחלת הסיוגרן, הכוונה, האם גם כשהסיוגרן שניוני, הוא קיים במאה אחוז כסיוגרן?
• האם חובה לאבחן כאבי מפרקים כשיש סיוגרן? האם הבעיה בברך שמאל שלי כתוצאה לדעתי מתנועה חדה כשכל כובד המשקל על הברך נחשב כאב מפרקים? האם הכאב בעקב ימין קשור?
• האם זה שיש לי rf חיובי עוזר לי כדי לא לאבחן סיוגרן?
• האם האבחנה בסיוגרן היא לא ודאית או ודאית?
• מה נחשבת מחלה יותר קשה – לופוס או סיוגרן?
• האם התוצאות של ה-ssa וה-ssb החיוביים הם הפיכים? איך אפשר לאפס אותם? האם קשורים להשמנה, תזונה לקויה, חוסר ספורט, מתח רב, חוסר שינה ודכאון?
• האם התוצאות של ה-ssa וה-ssb החיוביים הם הסיבה ל-crp ול-esr המוגברים שלי?
• האם התוצאות של ה-ssa וה-ssb החיוביים שלי נחשבים מאד גבוהים (שמעידים על סיוגרן)? האם יש טווח שלפיו ככל שיותר גבוהים הם מעידים על סיוגרן וכלל שפחות ייתכן וזו תופעה חולפת?
• האם התוצאות של ה-ssa וה-ssb החיוביים, קשורים לכך שאני בהריון?
• האם סיוגרן נחשבת מחלה כרונית? למי שיש סיוגרן ושואלים אותו כשמגיע לטיפול רפואי "האם בריא?", האם יש לציין "מחלה זו"? האם זה מוגדר כמחלה? למי שאובחן כסובל מסיוגרן יש "מחלת רקע?" או כשנשאל, הוא מוגדר כ"אדם בריא"?
• רשום כי המחלה שכיחה, האם יתכן ויש הרבה מאד אנשים שכלל לא מאובחנים וחיים ככה שנים? (מה שעושה את העניין יותר מרגיע).
• האם סיוגרן קורית בגלל מערכת חיסון חלשה או שמערכת חיסון חלשה גורמת לסיוגרן?
• האם כעת יש לי פגיעה במערכת החיסון ואני צריכה להזהר מחיסון שפעת לדוגמא? מועדת לחלות יותר?
• האם יש קשר עקרוני בין גרד (בברכה כפי שתארתי או בהריון שיש עכשיו) לסיוגרן?
• האם יובש בפה ותחושת חוסר רוק במקרה שתארתי (בעיקר בלילה/כשקמה משינה עם סוכר גבולי אך לא סכרת ממש) בלי קושי לבלוע ותופעת הרעש של דלת נחרקת כשמשפשפת עיניים (אחת ל- יש מצב זה) בלי שמרגישה מעבר יובש שיודעת להגדירו, בלי שום יובש בנרתיק, יכולים להעיד על קשר לסיוגרן?
(יודעת שיש ביופסיה ובדיקות שעושים של רוק ודמע ובכ"ז, שואלת כעת תאורטית, בלי קשר לבדיקות שאעשה)
• האם אחראי לחכות עם הבדיקות ליובש בפה ולדמע לאחר ההריון?
• האם ייתכן שיש לי פיברומיאלגיה? שמעתי על המחלה הלא ידועה הזו ואני סובלת מעייפות רבה וממש תשישות. כנראה שלאחרונה זה גם קשור להריון ובכלל שנים שלא ישנה טוב ועודף המשקל. חסרת אנרגיה עם ובלי קשר.
• איך אפשר לטפל במחלה אוטואימיונית? ממה היא נובעת? כמה הגרד/המחלה האוטמיונית היא מלחץ ופסיכוסומטית?
• האם תחושת עמעום מתחת לאוזן שמאל, בלי נפיחות, כפי שתארתי, קשורה למשהו שמתפתח חלילה (כבר כ-4 שנים יש תחושה זו, אחת לחודש נניח בממוצע), כאילו יש "כובד" מסוים מתחת לאוזן שמאל, תחושת עמעום כזו.
• האם הכאב שתארתי בברך שמאל (שלדעתי מתנועה חדה יחד עם עודף המשקל) או הכאב שתארתי בעקב ימין (שלדעתי זה דורבן) נראה כקשור לעניין?
• האם יש סיכוי שיורדת במשקל, קצת ספורט והערכים יחזרו לשהיו לי בגיל 20?...שנוגדני ה-ssa ו-ssb ייעלמו כלא היו?
• לגבי הלימפומה – קראתי ש-2 עד 10 אחוז יכולים לפתח לימפומה. מה שהבהיל היה שרשמו שזה חלק מ"סיבוכי מחלת הסיוגרן". איך ניתן למנוע סיבוכי המחלה? האם זה מידע סטטיסטי שאין לייחס לו חשיבות או שמי שחולה בסיוגרן חייב להיוך במעקב הדוק בעניין? האם זה שיש לי דוד שנפטר מלימפומה בגיל 50 (לדעתי נון הודג'קין) רלבנטי? (הכי חשוב לי לדעת את זה) אח של אבא נחשב גורם תורשתי שיש לפחד ממנו? איזה בדיקות יש לעשות? האם אם ssa ו-ssb עולים, זה מעיד משהו על לימפומה? האם זה שה-crp עלה מעט, עלול להעיד על התפתחות מחלה מסוכנת? האם הלימפומה המיוחסת לסיוגרן היא נון הודג'קין המסוכנת? היובש בפה ותחושת עמעום מתחת לאוזן יכולים להיות קשורים למשהו? הגרד המטורף שלי (שקורה רק בברכה ובשמש...וכעת ב-3 ההריונות) – היה רשום ש"פריחה מסוג פורפורה" מנבא מצב ללימופמה?? זה הגרד שתארתי (בהריון או בברכה)? מפחיד אותי שהגיל לא לטובתי כי במחלות סרטן, לא עלינו, ככל שהגיל עולה, אתה בסיכון רב יותר. רשום כי "וקח שנה על קליניות מלאה של המחלה", אז מה, מחכים להתפתחותה חלילה?? הבנתי שהטיפול בסיוגרן כולל רק הקלה ליובש בפה אז איך עוצרים התפתחות לימפומה כתוצאה מהמחלה???? לא רוצה לחיות במחשבה הזו ובמידה וזה סיוגרן, מבקשת לדעת כל שניתן לעשות כמניעה. שאבין מה יש לבדוק? את הנוגדנים בדם או את בלוטות הלימפה? היכן לשים לב אם מתנפחות? איך עוקבים אחרי זה? איך מונעים???
וכעת בקשה –
ברור לי שהשאלות רבות, ברור לי שאין תשובות חד משמעיות. אני מודעת לזה שזה נשמע מוגזם ולא פרופורציוני (קראתי בפורום שסיוגרן נחשבת "מחלה קלה", אך כיוון שאלתי האחרונה בנושא הלימפומה, אני בעיקר מוטרדת). לכן ככה חשה ופשוט משוועת לתשובות. רוצה להבין !!! אני אמנם מאד חרדה, אך מאד אינטיליגנטית להבין שזה לא מדע מדויק, מורכב וכו'. אני מבינה גם שהמידע באינטרנט הוא מטעה או מלחיץ לעיתים והתמונה מורכבת ובכ"ז, אין מי שיענה. כאמור הרופאה רק הרגיעה אותי תוך התייחסות אליי, מעט מזלזלת, כי הבינה ממני כמה אני חרדתית, אבל אף אחד לא ייקח אחריות אמיתית על חיי ואני רק מנסה להבין. גם אם התשובות שאקבל כלליות, הן יעזרו לי להרגע מעט, לעשות סדר בדברים וגם להסיק שאין מסקנה זה משהו.. עדיין, התשובות מאד יעזרו לי, כל מידע שאבין.
אני ממש מבקשת לקבל תשובות ככל שניתן. מבינה שזה לא מדע, אך אין לי מהיכן להבין משהו בתחום הזה. הייתי הולכת לרופא פרטי, אך גם שם בטח לא אקבל ממש תשובות. ועדיין, אם לא עונה לי על הכל או הרוב ובוחר לענות לי רק על שאלה אחת...אני ממש מתחננת...אם אין זמן לענות על הכל, אנא להעמיק בשאלתי האחרונה שבתכלס הכי מטרידה אותי, המקור לכל שאלותיי. מפחדת שלא אדע מנוח ממנה וברמה הכי פרקטית מבקשת להבין, רק להבין כדי להיות אחראית על גורלי, כמה חשוב שאבדוק ואעקוב או אמן...שזה ממש שולי. רוצה לדעת פרקטית, מה עליי לעשות, לבדוק, לשים לב ברמת מניעה (בהקשר לשאלתי האחרונה, שאם אין זמן, אנא התרכזו בה, היא השאלה החשובה לי מכולן..).
לאנשי הפורום, אם מישהו מאובחן כסיוגרן וחי עם זה שנים או יש לו כל דבר אופטימי לחדש לי לגבי זה, אני אשמח לשמוע.
תודה רבה מראש.
שירה