העולם ההפוך של חולי הפרקינסון
העולם ההפוך של חולי הפרקינסון
2 דקות קריאה
עולמנו, עולמם של ציבור חולי הפרקינסון, הוא עולם מוזר. כמו וריאציה אכזרית של "אליס בארץ המראות", זהו עולם הפוך, שבו כל בשורה טובה היא בעצם בשורה רעה עבורנו.
קחו למשל את הבשורה הבאה, מחלת הפרקינסון לכשעצמה, בניגוד למה שסבורים רבים, אינה הורגת. אין מדובר במחלה קטלנית, סופנית. לכאורה, בשורה טובה, אבל בשבילנו, החולים, משמעותה היא שאם איננו נופלים קורבן לתאונה כלשהי כתוצאה מתסמיני מחלתנו, אנו נידונים לחיות עם המחלה 20 שנה ואף יותר. 20 שנה של סבל, כאב, ייסורים, השפלה ומבוכה. אלו הן גם 20 שנה שבהן עלינו להוציא מדי חודש 1,000 שקלים על תרופות שיפחיתו את סבלנו. 12 אלף שקלים בשנה, 240 אלף שקלים לאורך 20 שנה, וזאת לצד הוצאות כבדות נוספות ובלתי נמנעות על טיפולים משלימים חיוניים. בחישוב ציני וקר, עלות ההוצאות לטיפול במחלת הפרקינסון גבוהה פי כמה מעלות הטיפול בחולה סרטן.
ועוד בשורה, שעל פניה היא טובה, אפילו נהדרת. בשנים האחרונות חלה קפיצת מדרגה באפשרויות הטיפול במחלת הפרקינסון, בין היתר בזכות המצאה ופיתוח ישראלי של תרופת האזילקט המקלה על תסמיני הפרקינסון אצל החולים בכל שלבי המחלה. התרופה פותחה בישראל על ידי הטכניון בחיפה בשיתוף חברת טבע הישראלית. לצידה פותחו בשנים האחרונות גם תרופות נוספות אשר מקטינות את סבלנו, כגון קבסר וסטאלבו.
תשאלו, איזה רע יכול להיות טמון בבשורה שכזו? התשובה היא שתרופות אלו הן מחוץ להישג ידם של רבים מחולי הפרקינסון שכן חרף יעילותן המוכחת במניעת נכות וסבל, הן אינן נכללות בסל הבריאות. למעשה, מאז שנת 2002 לא נכנס לסל שום תכשיר המיועד לטיפול בחולי הפרקינסון.
וכך הופכת גם הבשורה הטובה הזו למציאות אכזרית ומתסכלת עבורנו. אנו רואים מנגד, חסרי אונים וחסרי יכולת כלכלית, את אותם אמצעים תרופתיים לניהול מחלתנו חשוכת המרפא. תכשירים שאילו רק יכולנו לרכוש אותם היו מקלים באופן משמעותי על הרעד האוחז בנו, על נוקשות השרירים ועל איטיות התנועה, על הפרעות הדיבור, הפגיעה במערכת העיכול ושאר התסמינים הנוראים, המייצרים תלות פיזית, נפשית וכלכלית, ומובילים לתלות סיעודית מוחלטת.
לאחרונה פורסם כי ההסתדרות הרפואית המליצה לשלב תרופה לחולי פרקינסון ברשימת התרופות החיוניות שיש להכליל בסל הבריאות ללא דיחוי. האם סוף סוף מדובר בבשורה טובה באמת? צר לי, אבל לא בדיוק.
אומנם, אנו בעמותת הפרקינסון מברכים על ההמלצה, שעודה בגדר המלצה בלבד, אבל מדובר בטיפה בים. זאת משום שהתרופה האמורה, אפו - גו, עם כל ההערכה אליה, מיועדת רק לחלק קטן, כמה עשרות בלבד, מקרב 20 אלף חולי הפרקינסון בישראל, אלה המצויים בשלב מתקדם ביותר של המחלה.
לעומת זאת, יתר שלוש התרופות אזילקט, קבסר וסטאלבו שלא זכו לאותה המלצה, מיועדות לפלח רחב הרבה יותר של חולי פרקינסון, ויש להן משמעות קריטית לצמצום הנכות והסבל בקרב מספר רב יותר של חולים.
ראוי להדגיש כי עלותם הכוללת של ארבעת התכשירים היא פחות מ-20 מיליון שקלים לשנה. בעלות כזו אפשר לצמצם באופן משמעותי את סבלם של רוב חולי הפרקינסון בישראל.
בעולמנו ההפוך, אולי דווקא הבשורה הרעה היא שתיטיב איתנו, מחלת הפרקינסון פוגעת באחד מכל 1,000 אנשים בוגרים, ללא הבדל מין וגזע, ובניגוד לטעות רווחת, היא פוגעת לא רק בקשישים. אחד מכל 20 מכלל החולים הם בני פחות מ - 40 בעת אבחונם, והסטטיסטיקה מעידה על מגמה מובהקת של הצערת המחלה.
פירוש הדבר הוא כי כל אחד ואחד מאזרחי ישראל נמצא בקבוצת הסיכון ללקות בפרקינסון. אולי אם קברניטי המדינה ומערכת הבריאות יפנימו זאת, יקל עליהם להקל עלינו.
דניאל נוימן
הכותב הוא יו"ר עמותת פרקינסון בישראל ומתמודד בעצמו עם המחלה
עמותת פרקינסון בישראל
https://www.parkinson.org.il/
[27/12/2006]
קחו למשל את הבשורה הבאה, מחלת הפרקינסון לכשעצמה, בניגוד למה שסבורים רבים, אינה הורגת. אין מדובר במחלה קטלנית, סופנית. לכאורה, בשורה טובה, אבל בשבילנו, החולים, משמעותה היא שאם איננו נופלים קורבן לתאונה כלשהי כתוצאה מתסמיני מחלתנו, אנו נידונים לחיות עם המחלה 20 שנה ואף יותר. 20 שנה של סבל, כאב, ייסורים, השפלה ומבוכה. אלו הן גם 20 שנה שבהן עלינו להוציא מדי חודש 1,000 שקלים על תרופות שיפחיתו את סבלנו. 12 אלף שקלים בשנה, 240 אלף שקלים לאורך 20 שנה, וזאת לצד הוצאות כבדות נוספות ובלתי נמנעות על טיפולים משלימים חיוניים. בחישוב ציני וקר, עלות ההוצאות לטיפול במחלת הפרקינסון גבוהה פי כמה מעלות הטיפול בחולה סרטן.
ועוד בשורה, שעל פניה היא טובה, אפילו נהדרת. בשנים האחרונות חלה קפיצת מדרגה באפשרויות הטיפול במחלת הפרקינסון, בין היתר בזכות המצאה ופיתוח ישראלי של תרופת האזילקט המקלה על תסמיני הפרקינסון אצל החולים בכל שלבי המחלה. התרופה פותחה בישראל על ידי הטכניון בחיפה בשיתוף חברת טבע הישראלית. לצידה פותחו בשנים האחרונות גם תרופות נוספות אשר מקטינות את סבלנו, כגון קבסר וסטאלבו.
תשאלו, איזה רע יכול להיות טמון בבשורה שכזו? התשובה היא שתרופות אלו הן מחוץ להישג ידם של רבים מחולי הפרקינסון שכן חרף יעילותן המוכחת במניעת נכות וסבל, הן אינן נכללות בסל הבריאות. למעשה, מאז שנת 2002 לא נכנס לסל שום תכשיר המיועד לטיפול בחולי הפרקינסון.
וכך הופכת גם הבשורה הטובה הזו למציאות אכזרית ומתסכלת עבורנו. אנו רואים מנגד, חסרי אונים וחסרי יכולת כלכלית, את אותם אמצעים תרופתיים לניהול מחלתנו חשוכת המרפא. תכשירים שאילו רק יכולנו לרכוש אותם היו מקלים באופן משמעותי על הרעד האוחז בנו, על נוקשות השרירים ועל איטיות התנועה, על הפרעות הדיבור, הפגיעה במערכת העיכול ושאר התסמינים הנוראים, המייצרים תלות פיזית, נפשית וכלכלית, ומובילים לתלות סיעודית מוחלטת.
לאחרונה פורסם כי ההסתדרות הרפואית המליצה לשלב תרופה לחולי פרקינסון ברשימת התרופות החיוניות שיש להכליל בסל הבריאות ללא דיחוי. האם סוף סוף מדובר בבשורה טובה באמת? צר לי, אבל לא בדיוק.
אומנם, אנו בעמותת הפרקינסון מברכים על ההמלצה, שעודה בגדר המלצה בלבד, אבל מדובר בטיפה בים. זאת משום שהתרופה האמורה, אפו - גו, עם כל ההערכה אליה, מיועדת רק לחלק קטן, כמה עשרות בלבד, מקרב 20 אלף חולי הפרקינסון בישראל, אלה המצויים בשלב מתקדם ביותר של המחלה.
לעומת זאת, יתר שלוש התרופות אזילקט, קבסר וסטאלבו שלא זכו לאותה המלצה, מיועדות לפלח רחב הרבה יותר של חולי פרקינסון, ויש להן משמעות קריטית לצמצום הנכות והסבל בקרב מספר רב יותר של חולים.
ראוי להדגיש כי עלותם הכוללת של ארבעת התכשירים היא פחות מ-20 מיליון שקלים לשנה. בעלות כזו אפשר לצמצם באופן משמעותי את סבלם של רוב חולי הפרקינסון בישראל.
בעולמנו ההפוך, אולי דווקא הבשורה הרעה היא שתיטיב איתנו, מחלת הפרקינסון פוגעת באחד מכל 1,000 אנשים בוגרים, ללא הבדל מין וגזע, ובניגוד לטעות רווחת, היא פוגעת לא רק בקשישים. אחד מכל 20 מכלל החולים הם בני פחות מ - 40 בעת אבחונם, והסטטיסטיקה מעידה על מגמה מובהקת של הצערת המחלה.
פירוש הדבר הוא כי כל אחד ואחד מאזרחי ישראל נמצא בקבוצת הסיכון ללקות בפרקינסון. אולי אם קברניטי המדינה ומערכת הבריאות יפנימו זאת, יקל עליהם להקל עלינו.
דניאל נוימן
הכותב הוא יו"ר עמותת פרקינסון בישראל ומתמודד בעצמו עם המחלה
עמותת פרקינסון בישראל
https://www.parkinson.org.il/
[27/12/2006]
האם המאמר עניין אותך?
![מתנדבים/ות בזמן המלחמה? מסתבר שזה בריא](/get-image?f=articles/7589/&w=326&h=218&i=f12af6ed-1980-c614-5267-29cacd202dd9.jpg)
מתנדבים/ות בזמן המלחמה? מסתבר שזה בריא
מאת: מערכת אינפומד
18/10/2023
ההתגייסות של העורף הישראלי בימים קשים אלו אינה מובנית מאליה כלל וכלל. מאידך, כשמבינים כמה תורמת ההתנדבות לנפש ולגוף...
לכתבה המלאה
![כך המלחמה משפיעה על הבריאות הגופנית שלנו](/get-image?f=articles/7588/&w=326&h=218&i=d2b0230b-f5bf-2059-0aee-7f606f68537e.jpg)
כך המלחמה משפיעה על הבריאות הגופנית שלנו
מאת: מערכת אינפומד
17/10/2023
מלחמה משפיעה לרעה על בריאותם הגופנית והנפשית של המעורבים בה באופן ישיר, אך לא רק - גם האזרחים שנמצאים בעורף עלולים ...
לכתבה המלאה
![מתחמם, מתחמם, חם, שרב!](/get-image?f=articles/7578/&w=326&h=218&i=240b178d-5440-58df-0d17-ca5114e7dc64.jpg)
מתחמם, מתחמם, חם, שרב!
מאת: מערכת אינפומד
15/08/2023
כדור הארץ בוער וכולם מדברים על ההשלכות הגופניות של שינויי האקלים. הנה ה-2 סנט שלנו איך לשמור על הבריאות בתקופה שבה ...
לכתבה המלאה
![יצאתםן מרופא/ת המשפחה עם ערימת הפניות? זה לא תמיד בריא](/get-image?f=articles/7576/&w=326&h=218&i=c4999cd9-a135-e412-e84a-14462415a37a.jpg)
יצאתםן מרופא/ת המשפחה עם ערימת הפניות? זה לא תמיד בריא
מאת: מערכת אינפומד
04/07/2023
בכל שנה מתים בישראל כ-3400 איש כתוצאה מטעויות רפואיות - פי 10 יותר מתאונות דרכים. ד"ר אביבה אלעד מסבירה איך ריבוי ה...
לכתבה המלאה
![PRP לטיפול בקרעים ובגידי כתף](/get-image?f=articles/7570/&w=326&h=218&i=48d3f89b-be48-2c45-933f-1ebb59d50328.jpg)
PRP לטיפול בקרעים ובגידי כתף
מאת: ד"ר עירא בכר אבניאלי
16/04/2023
קרעים בגידי השרוול המסובב נפוצים ביותר – מעל 30% מהאוכלוסיה בעשור השישי לחיים יסבלו מקרעים בגידי הכתף, וכן צעירים י...
לכתבה המלאה
![כך לא תזרקו מזון לא מקולקל](/get-image?f=articles/7543/&w=326&h=218&i=eb2cab18-2ec9-67cb-db6e-425fa8040ae5.jpg)
כך לא תזרקו מזון לא מקולקל
מאת: מערכת אינפומד
03/10/2022
גל ההתייקרות נמשך בארץ. מה המשמעות של תאריכי התפוגה שעל אריזות המזון והאם אפשר לסמוך עליהם? הנה כתבה שתעזור לכם/ן ל...
לכתבה המלאה
![אבעבועות הקוף: מה זה בכלל והאם יש באמת סיבה לדאגה?](/get-image?f=articles/7510/&w=326&h=218&i=a6f2adc1-26ee-e28c-2931-ad67b22d013d.png)
אבעבועות הקוף: מה זה בכלל והאם יש באמת סיבה לדאגה?
מאת: מערכת אינפומד
22/05/2022
מהי מחלת אבעבועות הקוף, איך היא מועברת, אילו סימנים יעוררו חשד, מה הסיכונים והאם מדובר בסיבוב שני של הקורונה?
לכתבה המלאה
![סרטן שלפוחית השתן: מה הטיפול שעשוי להפחית את הסיכוי לחזרת המחלה?](/get-image?f=articles/7485/&w=326&h=218&i=9c14d784-deae-e04a-61e7-292b5167f007.jpg)
סרטן שלפוחית השתן: מה הטיפול שעשוי להפחית את הסיכוי לחזרת המחלה?
מאת: ד"ר איתי שגיא, מערכת אינפומד
11/04/2022
בכל שנה מאובחנים כ-1,000 חולים בסרטן שלפוחית השתן – גידול ממאיר שמקורו בתאים המצפים את פנים השלפוחית אשר מהווה את ג...
לכתבה המלאה
![תנוחת הצפרדע: האם היא באמת משפרת את איכות החיים?](/get-image?f=articles/7484/&w=326&h=218&i=0589d9e3-f717-ad39-28a4-1f1ff5e066f2.jpg)
תנוחת הצפרדע: האם היא באמת משפרת את איכות החיים?
מאת: מערכת אינפומד
11/04/2022
תנוחת הצפרדע הפכה לפופולארית בחודשים האחרונים ברשתות החברתיות. נכתב עליה שהיא עוזרת לכאב, משפרת את מחזור הדם, עוזרת...
לכתבה המלאה
![אי ספיקה ורידית (דליות ורידים): 4 מיתוסים והאמת](/get-image?f=articles/7482/&w=326&h=218&i=16faddde-68be-bef5-4f05-9a1d5183121e.jpg)
אי ספיקה ורידית (דליות ורידים): 4 מיתוסים והאמת
מאת: ד"ר מואנס עג'אג'
10/04/2022
מה גורם להתפתחות של דליות ורידים? מי צפוי לסבול יותר מהתופעה – גברים או נשים? מהן הסכנות הכרוכות באי טיפול בדליות? ...
לכתבה המלאה