פורום לופוס ומחלות אוטואימוניות - עמוד 9

שלום נוי בלוטות לימפה צוואריות הן ממצא שכיח מאוד ברוב המקרים שפיר ולא מסוכן כדי לקבוע האם צריך לעשות משהו בענין - צריך אפיון של מראה הבלוטה בבדיקת הסונר (אולטראסאונד) - במקרה הזה אין פירוט ברור של מבנה תקין - אבל אני "מנחשת" שלכך היתה הכוונה. מה עושים במקרה הזה קודם כן ניגשים לרופא משפחה ובודקים גורמים אחרים לבלוטות לימפה מוגדלות - דלקת גרון, זיהומים בשיניים, זיהומים וירלים ועוד ועוד בדיקות דם מקיפות - שעוזרות להבין למה יש בלוטות ואם בכלל יש סיבה לדאגה אם נמצא גורם אחר בדרך כלל זה מספק במידה ויש ספק אנחנו חוזרים על הסונר ו/או נותנים קורס קצר של אנטיביויטקה ואז חוזרים על הסונר. ורק אם הבלוטות לא נעלמות ו/או משנות את המראה ו/או יש בדיקות לא תקינות אנחנו מתקדמים לבירור נוסף אז השורה התחתונה - לפנות לרופא משפחה להמשך בירור ומעקב נ.ב. - גם רופא האנדוקרינולוג (בשל מחלת התירואיד) ו/או רופא א.א.ג בקופת החולים יוכל לתת לך מענה במידה ועדין יש חשש.

שלום דוד בהחלט - אין שום נושא ברפואה שיש רק רופא או רופאה אחת שמבינים בתחום . אבל בפורום הזה אני לא נותנת המלצות שמיות מי טוב יותר ומי טוב פחות.

שלום סמית זו שאלה מצוינת, ולא כל כך קלה למענה - ובכל זאת אנסה להבהיר א. ניתן להגדיר לופוס כמחלה פעילה , וגם מצב המכונה פרה-לופוס (שלב מקדים למחלה, בדרך כלל עם בדיקות מעבדה בלבד/בעיקר) ב. במידה והוגדר לופוס פעיל - הטיפול הכרחי. במידה והוגדר מצב מקדים - גם אז אנחנו נמליץ במקרים רבים לקחת טיפול מניעתי למשל פלקוויניל, או אספירין בכדי למנוע התקדמות למחלה פעילה. לטיפול מניעתי כמו לכל טיפול עלולות להיות תופעות לוואי - אבל !!! ההחלטה לתת טיפול מניעתי אומרת שבוצעה הערכה מקיפה והסיכוי למנוע - גדול יותר מהסיכון לתופעות לוואי . ולגביך באופן אישי ? הנתונים הללו בהחלט מעלים חשד לפרה-לופוס אבל הם אינם מספיקים וכמובן שסט אחד של בדיקות אינו מספק . יש גם לבדוק בדיקות נוספות וגם להעריך האם יש גורמים אחרים לבדיקות הללו - ואז להגיע להחלטה האם נדרש טיפול מניעתי בעבורך . ולמה כל זה חשוב ... בעיקר כיוון שהטיפול ה"מניעתי" הוא למעשה לתקופה מאוד מאוד ארוכה - זו המשמעות של מניעה וכמובן שלכל טיפול יתכנו תופעות לוואי ולכן ההחלטה אינה יכולה להיעשות בפורום , אלא רק בבדיקה מקיפה של מומחה ללופוס. מקווה שזה עוזר לך להחליט ואם עדין יש התלבטות שווה להגיע למומחית לזאבת להערכה נוספת לפני החלטה.

הרופאה רמטלוגית ביקשה בדיקות אלו כי התלוננתי על כאבי מפרקים בעצמות ובגב היא ביקשה שעם התוצאות אגיע לרופא משפחה והיא סיימה את הטיפול בי, כי אין לי בעיה רמטלוגית. אני עדין לחוצה כי התוצאה חיובית ואז נשלחתי לעוד בדיקות שיצאו ערכים חיובי-נמוך השאלה מזה אומר? רופא משפחה אמר שאין לזה משמעות אם אין לזה משמעות למה זה לא ייצא נגטיב (שלילי?)

שלום אודליה בדיקת ANA - נמצאת חיובית ב 5-15% מכלל האוכלוסיה (אנשים בריאים) כתלות בגיל (לא ציינת את גילך) וכתלות במחלות נוספות. אז רק ANA חיובי לא אומר שיש לך מחלה אוטואימונית. במקרה שלך חשוב להדגיש כי מחלות גידוליות עוד מעלות את הסיכון להופעת נוגדנים עצמיים - גם בלי מחלה אוטואימונית - שוב "צפירת הרגעה" - כאמור ברוב המקרים זה ממצא מעבדתי ולא בהכרח " יש לך מחלה אוטואימונית בגוף". עם זאת השאלה העיקרית היא מדוע הבדיקה בוצעה ? במידה והיא בוצעה כי יש לך תלונות/ תסמינים / תחלואה אימונית - צריך להשלים בירור אוטואימוני אשר יאפשר אבחון וטיפול.

שלום טל, התסכול שלך מאוד ברור. זה "סוד" ידוע וגלוי שסדר העדיפויות שונה לעיתים בין המטפל למטופל - ולהתייאש - לא עוזר. על פניו נשמע שהטיפול ברמסימה יעיל - אך רק לתסמינים מסויימים - ולאו דווקא לאלה המפריעים לך במיוחד. מה עושים במצב כזה ? א. מפרקים את הבעיה לגורמים - למשל כל תסמין בנפרד - דוגמת "ירידה בשמיעה" מול תפקודי כבד מול מדדי דלקת. ב. מקיימים התייעצות נוספת / או מקבלים חוו"ד נוספת - בכדי לתאם ציפיות - כפי שאתה מתאר הטיפול סייע לכבד ולמדדי הדלקת אבל לא לשמיעה - השאלה האם ה"ירידה בשמיעה" הפיכה ? אנחנו מטפלים בחולים רבים הסובלים מירידה בשמיעה בשל מחלות אימונולוגיות - זה לעיתים קרובות מאבק ממושך ולא פשוט. בכל מטופל צריך להבין קודם כל האם הפגיעה בשמיעה אימונית ? והאם היא הפיכה (כלומר שאפשר לשפר את השמיעה עם תרופות) - במקרה כזה יש מספר קווי טיפול שיכולים לסייע לשמיעה. במצבים בהם הפגיעה בשמיעה אינה הפיכה - יש כיום אמצעי שמע מצויניים שיכולים לסייע.

שלום מירה ניתוחים להגדלת חזה מבוצעים באופן מאוד שכיח ובטוח. עם זאת בעשורים האחרונים דווחו תופעות לוואי (נדירות, ובכל זאת...) חלקן "אוטואימוניות" באופיין אשר יוחסו למשתלים השונים המכילים סיליקון . אז מה עושים ? ובפרט עם תופעות לוואי נדירות ? א. את צריכה לקבל מידע מלא הנוגע אליך באופן אישי - מהפלסטיקאי האמור לבצע את הניתוח - ובהקשר זה כמובן ששימוש בשומן עצמי מפחית את הסיכון בחשיפה למשתלים. ב. מידע אישי מלא מרופא/ת הלופוס המלווה אותך - כולל הסיכון והטיפול אשר יכול לסייע. בסופו של יום זו החלטה של כל מטופלת - בהתאם לסדרי העדיפות של כל אחת.

מוסיף ואומר שרופאי אאג לא ראו כלום בצילומי CT וMRI ולא בבדיקה אבל זה ממש מרגיש כמו סינוסיטיס כבר שנה האם יכול להיות אוטואימוני?

שלום אודליה הטיפול שאת מקבלת הוא טיפול הולך לזאבת מערכתית ועורית קשה - וכן שלושת התרופות פלקוויניל, ספנלו וMTX יכולים לעזור בלעצור את המחלה ולמנוע הופעה של נגעים חדשים לגבי צלקות ופגמים - בחלקם ניתן לטפל אך לא בכולם, בכדי להעריך האם יש מקום לטיפול בלייזר או אחר - צריך לראות את הנגעים ולכן לא אוכל לסיייע בפורום הזה. בכל מקרה מומלץ להתייעץ עם מומח/ית לופוס לפני התערבות אסטתית.

שלום שחף לא הבנתי מדוע את לוקחת סטרואידים אבל התשובה פשוטה לגבי נטילת מינון של 20 מג ליום (אין בעיה לפצל את המינון ולקחת 15 ועוד 5 ) אבל ... למה את מקבלת כזה מינון - מסיבות הריוניות ? או אחרות ? הטיפול לא יפגע בהריון אבל סטרואידים במינון הזה מחייבים "סיבה טובה" בשבילך. אם יש ספק ממליצה להתייעץ עם מומחה לזאבת והריון

שלום סתוונית בדיקת LAC - היא בדיקה מורכבת הבוחנת את קרישיות הדם בשתי שיטות ,התוצאה המשמעותית היא היחס בין השיטות . כדי לבחון האם הבדיקה חיובית כלומר יש נוגדנים או שלילית (אין נוגדנים) צריכים את כל הנתונים המופיעים בבדיקה כולל גבולות התקין. במידה ובדיקת LAC היא חיובית (כלומר יש נוגדנים עצמיים מסוג APLA ) זה קובע משך הטיפול וסוג הטיפול במדללי דם ולכן בדיקה זו חיונית.