פורום לופוס ומחלות אוטואימוניות - עמוד 7

שלום ליאת גיליאן ברה היא מחלה אוטואימונית במקרים רבים תגובתית לתגר זיהומי. בכדי לתת לך תשובה צריך כמובן להכיר אותך, לדעת מה היה הגורם המשוער להתלקחות המחלה וכמובן מה מצבך היום - האם את מקבלת טיפול. ובכל זאת ברוב המקרים הטיפול בבוטוקס אפשרי טיפול טופיקלי (קרמים) - בדרך כלל אין מניעה לגבי הזרקות חומצות - יתכנו תגובות אימוניות - בשכיחות נמוכה - מחייב הערכה אישית בעבורך . החלקות שיער - בטכניקות מסוימות נצפו תופעות לוואי בעיקר כלייתיות - אך ניתן לשקול זאת שוב - בהתייעצות אישית עם רופאייך. מקווה שזה עוזר

שלום פרופ' , תודה על המענה. כתבת לעשות כל מה שצריך, אבל ,כן. אני נוטלת טיפול- קלקסן, אספירין, פלקווניל וציקלוספרין ופרדניזון ועדיין נתקלת כרגע במהלך ההריון ב-חשד.להיפרדות שליה הידוע משבוע 16, ועכשיו iugr. איזה טיפול נוסף ? או מה אפשר לשפר ?

שלום עדי יש כמובן הרבה סיבות לתפרחות במהלך הריון - אבל בהחלט צריך לשלול שזו התלקחות של זאבת - חשוב לציין כי יש טיפול לתפרחות בהריון בכלל ולזאבת עורית בהריון בפרט. בהתאם יש סיבות שונות ל IUGR בהריון - אך זאבת בהחלט יכולה להשפיע על כך - וזה בהחלט מחייב מעקב במרכז שיש בו מראה משולבת ל זאבת והריון בסיכון - בכדי לתת את המענה המתאים אז לשאלותייך יש מה לעשות וכן יתכן קשר בין הדברים עוד מילה אחת אישית - עברתי עם מאות חולות שלי מצבים כאלה ולמרות הקשיים במהלך ההריון - הן הלכו הביתה ב"ידיים מלאות" אז ... לעשות כל מה שצריך ולשמור על גישה חיובית זה בדרך כלל מצליח.

שלום דוד ראשית חשוב לציין כי המידע הקיים על ירידה בשמיעה אוטואימונית מוגבל - ולכן נדרש מעקב במרכז שיש לו נסיון בתחום התיאור של מצבך אכן עשוי להתאים לפגיעה אוטואימונית - זו תגיע לטיפול רק במידה והיא "פעילה" אנו נותנים בולמי IL-1 ללא סטרואידים ברוב המקרים. חשוב מאוד לטפל בגודש באף - ויש לכך מספר קווי טיפול - ממליצה להגיע למרכז שגם מתמקצע באלרגיה

שלום עדי שמחה לשמוע ש "שקט אצלך" ואכן כשליש מהנשים אפילו יחוו "שיפור" במצבן במהלך ההריון . אז מה כן צריך לדעת / לקחת בחשבון =משכב הלידה (6 שבועות ולעיתים כמה חודשים לאחר הלידה) היא תקופה סוערת לכל אישה - עם שינויים הורמונלים משמעותיים , חוסר שינה, ועוד ועוד.... - לחולות לופוס התקופה הזו רגישה במיוחד וחשוב לשים לב לסימנים/שינויים, לעקוב אחר בדיקות דם פעם ב 1-3 חודשים וכך לצלוח את ה"סערה ההורמונלית" - -- מספר חודשים המצב נרגע . מה לגבי זיהומים - אז ממש אין הכרח שמטופל/ת עם לופוס תחלה יותר בכלל, ובהריון בפרט . מה חשוב לדעת לחולי לופוס אין מערכת חיסון "חלשה" היא למעשה עובדת יותר מדי "חזק מדי ולא נכון" - ונכון אולי להגיד שהיא "לא מאוזנת" . חולות זאבת רבות מקבלות טיפול ש"מדכא את מערכת החיסון" כיוון שהיא עובדת "יותר מדי" וזה הכרחי כדי לשלוט במחלה - במקרים הללו יש באמת קצת יותר סיכון לזיהומים בכלל, וזיהומים מסויימים בפרט. מה צריך לעשות - ראשית זה מאוד אישי - כל מטופל/ת שונה וגם כל אחד מקבל טיפול שונה - ולכן אין תשובה נכונה לכולם - אבל נכון לדעת (כל אחד מרופא/ת הלופוס) האם יש סיכונים מיוחדים ואיך להמנע מהם . אתן רק דוגמא אחת ישנם טיפולים המעלים סיכון לזיהום ספציפי - למשל לשלבקת חוגרת - במקרה הזה נכון להתחסן לשלבקת לפני קבלת הטיפול המסוים. חשוב לשמור על אורח חיים בריא. - תזונה, משקל, ללא עישון וכו וחשוב להיות במעקב .... חג שמח.

תודה שאת אומרת להטייב את הטיפול את מתכוונת לנסות טיפול ביולוגי שונה?

שלום אבי אכן סביר שהסינוסיטיס שלך קשורה למחלה האימונית שלך - ואכן על פי התיאור והעדר תגובה לטיפול באלרגיה - סביר שאין מדובר באלרגיה בולמי TNF (כמו רמיקייד) עשויים לסייע לחלק מהתסמינים של המחלה אך לא בהכרח לכל התסמינים. אני מציעה שתגיע לייעוץ אוטואימוני/אימוני - לנסות להתאים/לטייב את הטיפול כך שיסייע למרכיבים השונים של המחלה .

שלום לילי התלונות אשר תארת שכיחות מאוד בקרב המטופלות שלי, ואכן פעמים רבות הן "ביטוי" לתחלואה האוטואימונית - ויש מקום לטיפול למרות שהמשלים תקין.... זהו מצב לא נדיר שבו הרופא/ה "רגוע/ה" כיוון שאין סכנה אבל החולה סובלת - ובעיני צריך ונכון למצוא דרכים להקל על הסבל גם אם אין "סכנה או מחלה סוערת". חשוב כמובן לדעת שהתסמינים יכולים להיות ביטוי להפסקת המחזור, שינויים הורמונלים ומטבולים וכל אלה צריכים להבדק לפני שמחליטים מה לעשות. ואז כן - דיאטה יכולה לפעמים לסייע - אבל צריך להשלים הערכה (גם תוספת ויטמינים) אינני יכולה להתייחס לתא לחץ כיוון שאינני חושבת שיש מידע סגולי בענין זה. כן , יש בעיה עם הורמונים לגיל המעבר, אבל יש פתרונים אחרים גם לחולות עם APLA וכן - בהחלט אפשר לעשות ייעוץ אונליין - אבל .... הרבה פעמים גם הבדיקה הגופנית חשובה - אז, אולי נכון להתייעץ עם רופא במקום מגורייך או לתזמן ייעוץ מקצועי בעת ביקור בישראל (במקרה זה כדאי לקיים ייעוץ טלפוני מקדים כדי להגיע עם כל הבדיקות ) בסופו של יום אם לא ניתן להגיע לארץ - מסתפקים בהכי טוב שאפשר - גם באופן דיגיטלי. חג שמח.

שלום לך , לא . שום בדיקה אחת לא "מעידה בהכרח" על שום מחלה. בדיקות הן כלי עזר כדי לאבחן מחלות, ובדיקת ANA יכולה להיות חיובית גם אצל אנשים בריאים לחלוטין. נקודה נוספת היא מערכת המולטיפלקס - מערכת יעילה מאוד לבדיקת סקר - במידה ויש חשש של ממש צריכים בדיקת "אימות" כדי לאשש שהבדיקה אכן חיובית (וגם אז כאמור זו רק בדיקה) אז מה עושים א. נושמים לרווחה ב. פונים למומחה למחלות אוטואימוניות בכדי להשלים הערכה מקווה שזה עוזר

שלום משה הפורום הזה למחלות אוטואימוניות .... ובכל זאת כן יכולה להיות אלרגיה אשר תופיע יום או יומיים אחרי חשיפה לגורם אלרגני - עם זאת במרבית המקרים אלרגיה למזון היא מיידית ותופיע תוך מספר דקות ועד שעתיים

שלום נדיר זה פורום למחלות אוטואימוניות ולא לאלרגיה בהחלט יתכן שתהא אלרגיה עם "בדיקות תקינות" אך לא ברור "איזה אלרגיה" (יש סוגים רבים) וגם לא איזה בדיקות (גם כאלה יש רבות) מציעה שתגיעי למומחה אלרגיה ו/או מרכז לבירור אלרגיה להערכה אחרי הנסיון הטיפולי בטלפסט וסינגולייר שלא הצליחה וביחד תפצחו את הבעיה.