פורום לופוס ומחלות אוטואימוניות

שלום טל, א. בדיקת ANA חיובית שכיחה בחולים עם אורטיקריה כרונית (הרבה יותר מבאוכלוסיה הכללית) ולכן אין זה מפתיע. ב. בכל מקרה ש ANA חיובי - חשוב להשלים בירור קליני ומעבדתי ולוודא שאין באמת "עוד מחלה" אוטואימונית שמסתתרת מתחת לפני השטח - אז דברי עם הרופא שלך ו/או תגיעי למומחה/ית למחלות אוטואימוניות להשלמת הערכה ג. קשה להסביר את הנושא המעבדתי אך יש כמה טכניקות לביצוע ANA והיא בהחלט יכולה לצאת "שלילי" בוריאציה אחת ו"חיובי" באחרת - בשביל זה צריך מומחה- אבל זה לגמרי אפשרי - במקרה הזה - אני אקח סיכון (רק על סמך מה שכתבת ובלי כל הנתונים) ואומר - שככל הנראה התבנית שמתוארת בבדיקה שלך היא בדיוק כזו שיוצאת חיובית רק בשיטה אחת , והתבנית הזו במקרים רבים אינה מעידה על מחלה נוספת - אבל שוב אני "לוקחת סיכון" לתשובה בלי נתונים אך בסבירות גבוהה. - זה רק כדי להפחית דאגה - תשובה אמיתית רק לאחר הערכה של מומחה. מקווה שזה עוזר.

שלום דוד ירידת שמיעה אוטואימונית - היא מחלה היכולה להופיע "לבד" או כחלק ממחלות רב מערכתיות דוגמת סרקואידוסיס. המידע לגבי טיפול בירידת שמיעה אוטואימונית מוגבל מאוד - ואין מחקרים גדולים וטובים. במרכזים , כמו שלו בהם מאוד מתמקצעים בטיפול בבעיה זו - יש לנו נסיון בטיפול בכל התכשירים שציינת אך ההחלטה היא מאוד אישית לכל מטופל, ושוב ההחלטות מתבססות , לצערי, בעיקר על נסיון ומעט מאוד על מחקרים טובים - שפושט לא בוצעו. אז לפחות בהקשר זה - חשוב להעריך את מידת הההפיכות של השמיעה ובהתאם לנסות ולבחון איזה תכשיר יותר מתאים לך. לגבי הטיפול ביומירה _ ADALIMUMAB ונשירת שיער - זו לא בעיה שכיחה - אך כן דווחו תופעת לוואי כזו ולכן החשש שלך מובן. מה עושים ? אני חושבת שנכון שתתיעץ עם רופאיך כי אולי אפשר להמשיך טיפול ברמסימה - זו תרופה מאותה משפחה (בולמי TNF) ואין לה תופעת לוואי כזו, כמו גם למעכבי TNF אחרים (יש בארץ 5 חומרים) טיפול במעכבי JAK - במידה ומתאים למחלתך. - אינו גורם לנשירת שיער לא פחות חשוב להקפיד לקחת ויטמינים מסייעים לשמירה על השיער וישנם מספר תכישרים למריחה על שורשי השיער היכולים ל"חזק" ולמנוע הדלדות - רופא עור מומחה יוכל לסייע בהתאם. מקווה שזה עוזר

שלום לך אני חוששת שלהרחיב בנושא ידרוש דיון בהיקף רחב יותר מהפורום הזה אבל אנסה רק לתת מענה על קצה המזלג יש מחלות אוטואימוניות אשר מופיעות/קשורות עם מחלות גידוליות (ללא שום קשר לטיפול תרופתי) למשל דרמטויוזיטיס היא מחלה אוטואימונית של מערכת העור והשרירים והיא מופיעה לפני או במקביל למחלה גידולית בשכיחות מאוד גבוהה. יש מחלות אוטואימוניות שבהן גידולים מסוימים שכיחים יותר מהאוכלוסיה הכללית, ואחרים דווקא פחות מהאוכלוסה הכללית. הטיפול במחלות אוטואימוניות אכן מדכא את מערכת החיסון - זו המטרה - וברוב המקרים לא מעלה את הסיכון לגידולים ממאירים. ובעקר הן מטפלות במחלה האוטואימונית אשר עלולה לגרום לנזק גדול. אבל ... זה כמובן משתנה מתרופה לתרופה - ויש תרופות אשר עלולות להעלות סיכון לגידולים מסוגים מאוד ספציפים - ולכן חשוב לדון עם המומחה למחלות אוטואימוניות על הסיכון - ואכן לפעמים אנחנו נמנע מטיפול בתכשיר מסוים במטופל/ת שיש לו באופן סגולי סיכון מוגבר לממאירות. כמו שציינתי קשר מורכב מאוד, רב גוני מאוד ולא קל.

שלום נורית יש אכן בעיות בעמוד שדרה צווארי שהן חלק מתחלואה אימונית ואוטואימונית אבל מרבית הבעיות בעמוד שדרה צווארי - הן "אורטופדיות" אני לא אורטופדית ולא רדיולוגית - אך ככל הנראה הממצאים שיש לך בעמוד השדרה - אלה שינויים "רגילים" המופיעים עם הגיל ומכונים "ניוונים" וקצת שינויים בדיסקים - ולפחות לפי מה שרשום אין בעיה אוטואימונית בעמוד השדרה. מציעה שתפני למומחה בתחום - אורטופד.

שלום שגיא אכן הטיפול ברמיקייד הוא הטיפול הביולוגי "הראשון" לסרקואידוסיס - אבל .... הוא לא תמיד מספק, ו/או תתכן הופעה של עמידות לטיפול זה (אפשר לבדוק זאת בבדיקות דם) לחולים שלא מגיבים לרמיקייד צריך להתאים טיפול חלופי - ולעיתים רבות לפחות במכון שלנו אנחנו בוחרים משלב טיפולים בחולים שאצלם המחלה "יותר עקשנית" כל האפשריות שמנית אפשריות אך יותר "עדויות" על הצלחה יש לגבי הטיפול בריטוקסימאב (הוא לא "יותר מפחיד" מאינפליקימאב - אמנם דיכוי חיסוני אחר אך לא יותר מפחיד) , לתרופות המעכבות חלבות הנקרא JAK , וקצת פחות למעכבי IL-6 ועוד פחות למעכבי IL-1 מה עושים - אתה צריך להגיע לרופא /צוות רופאים מתמקצע בסרקואידוסיס (חשוב לקחת בחשבון איזה איברים מעורבים, מה מפריע לך ) ולבנות תוכנית טיפולית שתמצא את המשלב הטיפולי המתאים ביותר עבורך

שלום ניר, זו שאלה שכיחה ולפעמים מאוד קשה למענה - אנסה לסייע ולחשוב איתך יחד מה בעד ומה נגד כאבי ראש ותחושת סחרחורת/ירידה בשמיעה - אלה תלונות מאוד מאוד שכיחות - והסיבות לכאבי ראש הן ממיגרנות ועד סינוסיטיס בעוד שסחרחורת/וירידה בשמיעה - מנוזלים באוזן ועד מנייר אז, בהחלט יתכן שהתלונות הללו לא קשורות לזאבת - הערכה נוירולוגית ואאג - יכולה לסייע בעיקר בקביעה של אבחנה נוספת במידה והמאפיינים טיפוסיים. ומנגד - מחלות אוטואימוניות בכלל וזאבת בפרט - קשורות בכאבי ראש ולעיתים גם בירידה בשמיעה (אך זה כאמור הרבה יותר נדיר) במקרים הללו - ראשית לא תהיה אבחנה אחרת בבירור שפרטתי קודם - שנית - יש מאפיינים ייחודים לכאבי ראש "של לופוס" ו/או לירידה בשמיעה שהיא "אוטואימונית" לבסוף ..... ניתן לתת טיפול סגולי ולראות תגובה לטיפול זה - במקרה שיש תגובה (למשל תגובה של כאבי הראש לטיפול בסטרואידים) זה מחזק שהגורם לתסמינים הוא הזאבת במקרה הזה תדרש "העצמה" של הטיפול לזאבת מה עושים ? מגיעים למרפאת זאבת עם כל הבדיקות והערכה נוירולוגית (עדיף במרכז אוטואימוני משולב) ובדיקות השמיעה - ועושים הערכה של כל האפשרויות קשה, אך לרוב אנחנו מגיעים לאבחנה מקווה שזה עוזר.

שלום יוסי בדיקת DIF - היא טכניקה צביעה של ביופסיה (מבוצע בביופסיות עור, כליה ועוד) אשר מאפשרת בהסתכלות במיקרוסקופ לאבחן שקיעה של חלבוני מערכת חיסון ברקמה נבדקת במידה ויש שקיעה של חלבונים למשל של IGG - כמו במקרה שלך זה מרמז לכך שהתהליך בעור הוא תהליך אימוני/אוטואימוני קביעת סוג התהליך (איזה מחלת עור יש לך ) והטיפול הנדרש - תלויה כמובן גם ב - אופי והיקף התפרחת , התלונות שלך, בדיקות דם נוספות

אני בן שבעים. יש לי נגעים בחזה ובגב מזה כחודשיים. בפה ובריריות אין נגעים. לא כואב ולא מגרד.