פורום לופוס ומחלות אוטואימוניות

לופוס (לת)
מור 16/04/2025 | 22:29שלום אובחנתי לפני כחצי שנה בלופוס יחסית קל והתחלתי טיפול בפלקווניל כדור אחד ביום. מאז יש ממש הטבה בכאבי פרקים, אבל בחודשיים האחרונים יש לי החמרה בשבוע לפני המחזור ובשבוע של המחזור (ברמה שאני חייבת לקחת מלא משככי כאבים) ככה שיוצא שחצי מהחודש אני סובלת וחצי מהחודש מרגישה יותר טוב. התור הבא שלי לראומטולוג רק עוד חודשיים, ואשמח לדעת אם יש אופציות נוספות לטיפול או משהו שיכול לעזור? תודה רבה!הוסף תגובה
פתח בחלון חדשברזל נמוך פריטין גבוה - לא מצליחים לאתר את מקור העניין
א.נ 27/07/2022 | 16:09שלום רב, בן 34, ללא מחלות רקע. עייפות וכאבי ראש לעיתים - לא משהו חריג מבחינת ערכים חריגים בבדיקות הדם: ברזל 46, פריטין 300, המוגלובין 12.6, המטוקריט 39.2. שאר הערכים תקינים. למעשה מה שמטריד אותי זה רק שהברזל נמוך והרפיטין גבוה. בדיקות נוספות של מאגרים יצאו תקינות. אשמח לשמוע את דעתך לגבי הצורך בהמשך טיפול מסוים או בדיקות נוספות. תודה רבה, א.נהוסף תגובה
פתח בחלון חדשפריטין 161 ברזל 65
שרה מנדל 13/04/2025 | 12:58אני בת 76 אלה תוצאות בדיקת בדם שלי מה זה אומר לגבי הבריאות שליהוסף תגובה
תשובת מומחה ברזל נמוך ופריטין גבוה - לכאורה לא מתאים... אבל בהחלט יתכן
פרופ' ננסי אגמון-לוין 30/07/2022 | 03:18שלום א.נ. השאלה הזו מתאימה יותר לפורום המטולוגי אך מכיוון שזו תופעה שכיחה אצל אנשים רבים עם מחלות אוטואימוניות אנסה להסביר את ההקשר. אכן פריטין - הוא סמן ל "מאגר הברזל" ואצל אנשים "בריאים" כאשר הברזל נמוך מאוד גם הפריטין יורד, וכאשר הברזל עולה הפריטין עולה יחד איתו. אבל גוף האדם הוא לא "רק מחסן" אלא לכל חומר יש גם תפקידים אחרים, במקרה זה פריטין הוא גם מדד של דלקת ולכן באנשים שיש תהליך "דלקתי" בגופם - כמו חולים רבים עם מחלות אוטואימוניות- הפריטין אינו מדד טוב כיוון שהוא גבוה כביטוי לדלקת ואילו הברזל יכול להיות נמוך כי חסר ברזל. מה עושים א. צריך להבין מדוע הברזל נמוך (תזונה, אובדן דם , אחר) בכל מקרה זה בר תיקון על ידי מתן ברזל דרך הפה ו/או דרך הוריד - וכמובן צריך להבין מדוע הברזל נמוך - ולתקן את הסיבה. זה בהחלט עשוי לסייע לעייפות ולכאבי הראש. ב. לגבי פריטין - הרמה אינה גבוהה ובדרך כלל אינה מחייבת בירור מיוחד, אך יש מקום להשלמת בירור למצב הדלקת (להפסיק עישון במידה וזו הסיבה, וכך הלאה).הוסף תגובה
ליכן פלנופילריס עמידה לטיפול-יומירה
א.ל 13/04/2025 | 06:45שלום, אני סובל מליכן פלינופילריס מפושטת(זה בכל הקרקפת,הפנים והגוף) מזה 3 שנים. טופלתי בפלקוויניל,מתוטרקסט,סלספט,ציקלוספורין,ראפאמיצין,דוטסטרייד,פינסטרייד,סטרואידים,סטרואידים לוריד, בריסטיניב,רינבוק,אוטזלה,רקוטאן והמון משחות מקומיות. כלום לא עזר. המחלה שלי והדלקת די חמורים. רופא העור אומר שהמקרה שלי חריג יוצא דופן. הוא נתן המלצה ליומירה עם מנת העמסה וזריקה שבועית של 40 מ״ג. רציתי לדעת מה הסיכוי שזה יעבוד? אני כבר מותש נפשית ופיסית. החיים שלי פחות או יותר נהרסו כבר. הוא לא נתן לי תשובה ברורה על סיכוי הצלחה. רק אמר לי שאני בבעיה לא פשוטה. יש סיכוי שזה יעזור או קלוש? האם אפשר לשלב מתוטרקסט עם היומירה? הבנתי שעושים את זה והדלקת שלי חמורה. איכות החיים שלי נהרסה לגמרי. הפנים שלי צורבות 24/7( גם תחת טיפול כרגע בסטרואידים של 20 מ״ג ליום). תודה רבה.הוסף תגובה
פתח בחלון חדשליכן פלנופילריס עמידה לטיפול-יומירה
א.ל 13/04/2025 | 12:27תודה רבה. אני אעלה את זה בפניו.הוסף תגובה
תשובת מומחה ליכן פלנופילריס עמידה לטיפול-יומירה
פרופ' ננסי אגמון-לוין 13/04/2025 | 09:19שלום לך, הרופא שלך צודק שהוא "לא מתחייב" כי לצערי כאשר המחלה עמידה לכל כך הרבה טיפולים לא ניתן להתחייב על הצלחה . ובכל זאת - יש סיכויי הצלחה וצריך למקסם אותם אז , כן בהחלט אפשר לשלב טיפולים - ואולי זה נכון במיוחד למחלה עמידה ו... יש גם אפשרות למתן יומירה במינונים גבוהים יותר אחת לשבוע במקרים חריגים אני ממליצה שתפנה לרופא שמטפל בך ותתייעץ איתו לגבי אפשרויות אלה. בהצלחה.הוסף תגובה
מעבר מקסימה לרמייקיד
עמנואל 08/04/2025 | 18:43שלום טופלתי ברימזימה לפני שנה ועברתי לפני 5 חודשים לאנאקינרה לצערי עקב חוסר תגובה של האנאקינרה אני צריך לחזור לTNF בולם. האם יהיה אפשרי לנסות רמיקייד ולא רמסימה או שזה סיכון גדול מידי במיוחד שכבר יש סיכוי שיש לי נוגדנים תודההוסף תגובה
פתח בחלון חדשתשובת מומחה מעבר מקסימה לרמייקיד
פרופ' ננסי אגמון-לוין 13/04/2025 | 09:16כן אפשר לנסות תכשיר אחר - אך ברגע שהתחלת עם רמיקייד יש להמשיך עם תכשיר זה. ישנם תכשירים אחרים שהם בולמי TNF שאפשר לשקול להשתמש בהם. אבל .. אם יש שאלה של נוגדנים לתרופה - כדאי לבצע מעקב רמת תרופה ורמת נוגדנים לתרופה במהלך הטיפול (בדיקות אלה מבוצעות בכל מקרה של ספק)הוסף תגובה
Rvvt חיובי ולופוס
טלי 28/03/2025 | 01:32שלום פרופ' אגמון , אנימצאובחנת ב sle , ולאחרונה עשיתי בדיקת rvvt ( בזמן דלקת), Rvvt sensitive to cac- 1.23 (מתוך ערכים- 0.83-0.18), . שאר הבדיקות של cac היו תקינות ,(ברובם היו בערך הכי עליון ). השאלהז- איך להתיחס לתוצאות הבדיקה?הוסף תגובה
פתח בחלון חדשתוגבה- תוצאה ratio
טלי 05/04/2025 | 19:58שלום פרופ'אגמון, התוצאה של יחס ה ratio יצאה 1.08, כאשר הטווח העליון הוא 1.10 . (ברקע הפלות חוזרות רבות, וסיבוכי הריון וכו'). איך להתייחס לזה ? אם הבדיקה תקינה, אז מבחינת קרישיות - הכל בסדר ?הוסף תגובה
תשובת מומחה Rvvt חיובי ולופוס
פרופ' ננסי אגמון-לוין 05/04/2025 | 19:49שלום טלי הבדיקה החשובה בפרופיל ה CAC היא דווקא RVVT RATIO - (יכול להיות גם PTT RATIO או SCT RATIO) ואם הוא מוגבר זה אכן מעיד על נוכחות נוגדן המכונה "אנטי-קואגולנט" השם מטעה כי הנוגדן דווקא מעורר קרישיות יתר. נוגדנים כאלה שכיחים בחולות לופוס (עד 40%) במידה והיחס RATIO שציינתי מוגבר חשוב שרופא/ה הלופוס שלך ידע על כך וישוחח איתך להעריך האם נדרש טיפול נוסף בהתאם . ניתן גם להגיע לייעוץ במרפאת APS - APLA - במקרה הצורךהוסף תגובה
לופוס כמחלה רדומה (לת)
הבודקת 31/03/2025 | 12:37שלום, אובחנתי בלופוס. אני מבינה שכרגע המחלה די רדומה. האם יש דרך לעזור בכך שתישאר רדומה. תודההוסף תגובה
פתח בחלון חדשלופוס כמחלה רדומה
בודקת 31/03/2025 | 08:13שלום, אובחנתי בלופוס. אני מבינה שכרגע המחלה די רדומה. האם יש דרך לעזור בכך שתישאר רדומה. תודההוסף תגובה
פתח בחלון חדשתשובת מומחה לופוס כמחלה רדומה
פרופ' ננסי אגמון-לוין 05/04/2025 | 19:41שלום לך, אכן לופוס יכולה להיות "מחלה רדומה" ונכון להשאיר את ה- זאב ישן. וכן, בהחלט יש דרכים שאפשר לעשות זאת מטיפול תרופתי ועד תזונה, המנעות מגורמים העלולים להפעיל את המחלה חשיבה חיובית ומעקב רפואי לגמרי אפשריהוסף תגובה
Ulcirative colitis ועוד
ג יוון 29/03/2025 | 09:08אני בת 42, עם uc מאובחן כבר 5 שנים ומטופל ב רפסאל 1ג פתילים ורוב הזמן המחלה רדומה. בנוסף יש לי הרבה כאבים, נקישות ונפיחות במרפקי הידיים, באצבעות, בכף רגל (לפעמים), עכשיו התפתח בבפה מצד שמאל ומפרקים אחרים. אני כבר כמה שנים מנסה להיכנס להיריון עם טיפולים, ובניסיונות האחרונים נטלתי בפעם הראשונה פרידנזול (קורטיזון) 10גרם לתקופת הניסיון של טיפול הפוריות. ועדיין לא הצליחתי להיכנס להריון, אבל הרגשתי טוב עם התרופה ללא הרבה כאבים ויותר אנרגיה. בדרך כלל יש לי עייפות כרונית, קר לי רוב הזמן, בתקופות לפני מחזור אני מגיעה למצב שבו הגוף לא מחמם את עצמו, ויש לי גם הרבה chills, גלי קור שמגיע מבפנים. אני בטוחה שיש לי עוד מחלות חוץ מuc, אבל הבדיקות תניד נורמאליות. אני גרה בחו"ל אבל אני רוצה לדעת מה לעשות איך לקבל טיפול ואבחנה מתאימה למחלות שלי ואיך אני יכולה להתכונן לטיפולי הפוריות. אני שואלת הרבה שאלות שקשה לענות עליהם פה, אבל אני מוכנה לפגישה פרטית בטלפון או במשרד גם. אבל בהתחלה אני צריכה לדעת שהתלונות שלי הן נורמאליות ושיש אבחון לזזה מכיוון שהרופא הגסטרולטג תמיד אומר לי שבכל בסדרהוסף תגובה
פתח בחלון חדשתשובת מומחה Ulcirative colitis ועוד, כולל פוריות
פרופ' ננסי אגמון-לוין 05/04/2025 | 19:46שלום לך, מחלות אוטואימוניות אכן אוהבות "ללכת בחבורות" וגם קוליטיס היא כך. כמו שתארת פעמים רבות לחולים עם קוליטיס יש גם תסמינים מפרקיים ומחלה מ"חוץ למעי" - ולכן שליטה במחלה במעי היא היעד העיקרי , אבל לעיתים יש מקום להתערבות נוספת גם לתסמינים נלווים. פוריות היא נושא מרכזי לנשים צעירות עם מחלות אוטואימוניות, ובהחלט אפשר גם עם קוליטיס להרות ולהשלים הריון בהצלחה. חשוב מאוד שיהא קשר טוב בין הרופא/ה העוסקים בפוריות ורופא הקוליטיס - וכדאי להגיע לייעוץ מקיף בתחום עם תחילת התהליך.הוסף תגובה
פריחה וגירודים מזה חודש ימים.
אופירוש 26/03/2025 | 12:36ביתי אופיר השתחררה משירות סדיר וגויסה למילואים.ניתן לה מתנת שחרור מסג׳.מאז ועד היום יותר מחודש יש לה פריחה בכל הגוף וגרד שלא מפסיק.כמו כן הכירה בחור שמעשן קנאביס. האם יתכן שזה מהקנאביס ?.הלכנו לרופאי עור ואלרגיה,ואפילו פנינו למיון, קיבלה זריקות כדורים ומשחות וכלום לא עוזר.אנו אובדי עצות.בבקשה עזרי לה היכן היא יכולה לבצע טסט למה היא אלרגית.הוסף תגובה
פתח בחלון חדשתשובת מומחה פריחה וגירודים מזה חודש ימים - וכן, גם קנביס יכול לגרום לכך.....
פרופ' ננסי אגמון-לוין 05/04/2025 | 19:51שלום לך , תגובות רגישות של העור יתכנו לחומרים שנמרחו על העור כמו גם לקנביס (נדיר אבל לגמרי אפשרי). תופעות כאלה עלולות להמשך שבועות ארוכים בעיקר אם החשיפה נמשכת . מה לעשות - קודם כל להמנע מחשיפה לכל חומר חשוד בשלב שני להגיע למומחה לאימונולוגיה ואלרגיה לטיפול , ואחרי שהעור יחלים נוכל לבצע הערכה מה החומר החשוד וממה צריך להמשיך ולהמנעהוסף תגובה
נושאים מרכזיים
בדיקות קשורות
-
פאנל מערכת המשלים
-
לימפוציטים (Lymphocytes (Lymph
-
טרנספרין
תרופות קשורות
-
דפראסירוקס
-
זרבקסה (ספטולוזאן/טזובקטם)
מונחים קשורים
-
אלדוסטרוניזם
-
בלוטות לימפה, קשריות לימפה
-
אוטם
פורומים נוספים בתחום
פורוםראומטולוגיה
בפורום ראומטולוגיה ניתן להתייעץ עם ד"ר זיו פז, לשאול שאלות בתחום ולקבל תשובות מקצועיות, כמו גם להתרשם ממידע קודם. היכנסו עכשיו והתייעצו עם המומחה/ית!
לפורום ראומטולוגיהפורוםסרטן המעי הגס
בפורום סרטן המעי הגס ניתן להתייעץ עם ד"ר רונן ברנר, לשאול שאלות בתחום ולקבל תשובות מקצועיות, כמו גם להתרשם ממידע קודם. היכנסו עכשיו והתייעצו עם המומחה/ית!
לפורום סרטן המעי הגספורוםלופוס ומחלות אוטואימוניות
בפורום לופוס ומחלות אוטואימוניות ניתן להתייעץ עם פרופ' ננסי אגמון-לוין, לשאול שאלות בתחום ולקבל תשובות מקצועיות, כמו גם להתרשם ממידע קודם. היכנסו עכשיו והתייעצו עם המומחה/ית!
לפורום לופוס ומחלות אוטואימוניותפורוםמרפאת מטיילים רמב"ם
בפורום מרפאת מטיילים רמב"ם ניתן להתייעץ עם ד"ר עמי נויברגר, לשאול שאלות בתחום ולקבל תשובות מקצועיות, כמו גם להתרשם ממידע קודם. היכנסו עכשיו והתייעצו עם המומחה/ית!
לפורום מרפאת מטיילים רמב"םפורוםגסטרו ומחלות כבד
בפורום גסטרו ומחלות כבד ניתן להתייעץ עם ד"ר שי מטלון, לשאול שאלות בתחום ולקבל תשובות מקצועיות, כמו גם להתרשם ממידע קודם. היכנסו עכשיו והתייעצו עם המומחה/ית!
לפורום גסטרו ומחלות כבדפורוםסרטן הלבלב
בפורום סרטן הלבלב ניתן להתייעץ עם ד"ר רונן ברנר, לשאול שאלות בתחום ולקבל תשובות מקצועיות, כמו גם להתרשם ממידע קודם. היכנסו עכשיו והתייעצו עם המומחה/ית!
לפורום סרטן הלבלב