פורום לופוס ומחלות אוטואימוניות - עמוד 5

-
פרקים כואבים ממש קשה כבר
ינון 11/12/2024 | 23:50היי לפני4 חודשים הפסקתי רמיקייד (מאובחן סרקואיד ספק אם נכון) לפני חודשיים התחילו לי כאבי פרקים שלא ידעתי שקיימים נראה כאילו הרמיקייד ״הפעיל״ מחלה נוספת ועכשיו אני צריך להתמודד גם עם זה היו יומיים שלא הצלחתי להזיז את היד ועכשיו שהיא נרפאה זה עובר לשניה עשו לי אולטרה סאונד על היד אמרו לי עיבוי ונוזלים מה זה אומר? עד שאקבל את הטיפול החדש (אנאקינרה חושדים שזה אולי אימוני גנטי אבל אם כן זה לא אמור לעבור לבד אחרי שבוע שבועיים?) מה אני יכול לעשות מפחד ליצור נזק למפרקים תודההוסף תגובה
פתח בחלון חדש-
הביא לי ארקוקסיה אבל אני לא יכול
ינון 15/12/2024 | 00:29היי הרופא משפחה הביא לי ארקוקסיה אבל אני לא יכול לקחת את זה בגלל שזה מגביר לי את הטינטון לא יודע מה לעשותהוסף תגובה
-
תשובת מומחה כאבי מפרקים
פרופ' ננסי אגמון-לוין 14/12/2024 | 19:42שלום יינון יש בהחלט טיפול כאבי מפרקים שיכול לסייע באופן זמני עד להתחלת הטיפול באנקינרה - אנא פנה לרופא לאור התיאור - כדאי מאוד להשלים הערכה אימונולוגית.הוסף תגובה
-
-
Apla וזאבת וכאבי ראש חזקים
ענת 08/12/2024 | 21:43Apla ולופוס (זאבת) מה עושים עם כאבי הראש 24/7 ? עשיתי ct ודופלר צווארי והכל תקין מטופלת בפלקווניל ואספירין בת 28 רווקההוסף תגובה
פתח בחלון חדש-
בהמשך לapla וזאבת
ענת 14/12/2024 | 20:19אני רוצה לקחת כדור ממשפחת snri אני סובלת מכאבים דכאון וחרדה מרגישה שפסיכיאטרים לא מבינים את המחלה האם כאן אוכל לקבל המלצה לכדור/שם של כדור ממשפחת snri ולגשת לפסיכיאטר לקבל אותו?הוסף תגובה
-
תשובת מומחה זאבת APLA וכאבי ראש
פרופ' ננסי אגמון-לוין 14/12/2024 | 19:36שלום ענת, כאבי ראש - אפילו מיגרנות הן דבר מאוד שכיח ולכן כאבי הראש אצל מרבית חולי הזאבת הם מהסיבות הללו ולא קשורים למחלה האוטואימונית עם זאת גם זאבת וגם APLA - קשורים באופן ישיר לכאבי ראש, והחשד בעיקר אם הכאבים הללו אינם מגיבים לטיפולים הרגליים - במקרה הזה יש צורך גם באבחון מכוון וגם בטיפול מכוון אם זה המצב - מציעה שתגיעי לייעוץ רפואי ייעודי לבעיה זוהוסף תגובה
-
-
ניוטרופילים ולופוס
מור 12/12/2024 | 19:37שלום רב, האם ירידה ברמת הניוטרופילים יכולה להיגרם בעקבות התחלת טיפול בפלקווניל? או שזה תסמין נוסף של לופוס? תודההוסף תגובה
פתח בחלון חדש-
תשובת מומחה נויטרופילים ולופוס
פרופ' ננסי אגמון-לוין 14/12/2024 | 19:40שלום מור ירידה ברמת הנויטרופילים יכולה להיות בשל מחלה אוטואימונית (ההגדרה היא נויטרופניה אוטואימונית) - אשר במקרים רבים קשורה בזאבת. אז לשאלתך זה אכן תסמין של זאבת. גם תרופות יכולות לגרום לנויטרופניה - לדוגמא אופטלגין או תרופות כמותרפיות, הסיכוי שפלקוויניל גורם לנויטרופניה קלוש (אי אפשר אף פעם להגיד שאין סיכוי) אך זה תואר באופן מאוד מאוד מאוד נדיר בילדים. בשלב זה מציעה להתייעץ עם רופא המשפחה ו/או רופא/ת הלופוס שלך ובהתאם ל"חומרת הנויטרופניה" אפשר יהיה להחליט איך להתקדם. מקווה שזה עוזרהוסף תגובה
-
-
טיפולי קוסמטיים הזרקות בוטוקס
אמלי 12/08/2021 | 08:52אני חולה במחלת טקיאסו במצב יציב כל חודש מקבל עירוי אקטמרה ו 3 מג סטרואידים העם מותר לי הזרקות בוטוקסהוסף תגובה
פתח בחלון חדש-
תשובת מומחה ועוד חידוד
פרופ' ננסי אגמון-לוין 07/12/2024 | 19:47שלום שירי סביר להניח שהתשובה היא כן . ובכל זאת מומלץ מאוד להתייעץ עם רופא שמכיר אותך ומטפל בך - או להגיע לייעוץ מקצועי פרטני לשאלה זו - הפורום אינו מקום שמאפשר מתן תשובות אישיות , ולכן התשובה מעלה היא רק באופן עקרוני.הוסף תגובה
-
פה ולסת
שירי בר 05/12/2024 | 06:22האם אפשר לקבל טיפול בוטוקס בלסת כאשר סובלים ממחלות אוטואימוניות, כגון דלקת פרקים, פיברוזיס ריאתי, תת פעילות של בלוטת התריס?הוסף תגובה
-
תשובת מומחה טיפולים קוסמטים ומחלות אוטואימוניות.
פרופ' ננסי אגמון-לוין 14/08/2021 | 20:08שלום אמלי, זו שאלה שאני נשאלת רבות - ואני חושבת שחשוב שגם לחולים במחלות אוטואימוניות יהיו אפשריות קוסמטיות/טיפוחיות שמשפרות את איכות חייהם. מנגד יש הרבה מחלות אוטואימוניות והרבה מאוד טיפולים קוסמטים חלקם בטוחים וחלקם פחות בטוחים - ולכן חשוב מאוד להתיייעץ. ושאלתך - אני חושבת שאת יכולה לקבל טיפול ב - בוטוקס (חומר ה"משתק" שריר באופן זמני) על פי מה שתארת - מציעה שתשוחחי עם הרופא המטפל שלך, לפני הטיפול.הוסף תגובה
-
-
סרקואידוזיס דרכי טיפול ביולוגים
יוחאי 05/12/2024 | 00:03שלום כתבתי כאן גם בעבר לגבי מחלת סרקואידוזיס ויש לי שאלה נוספת אני הייתי מטופל במשך 5 טיפולים (3 העמסה) ברמיסימהיה שהטיבה מאוד למחלה שלי אבל התופעות לוואי לתרופה היו קשות, חוסר התמצאות, הרגשה של ריחוף, אינסומיה, לחץ בפנים ועוד ולצערי נאלצתי להיפרד מהתרופה מהר. השאלה שלי לאן עכשיו כמובן שההחלטה תיהיה בידי הרופאים שאני אראה שוב אבל רציתי לדעת באיזה עוד טיפולים ביולוגים מטפלים בסרקוידואזיס מלבד TNF בנוסף אני מרגיש כאב בקיבה שאני יודע שזה נפוץ בסדרקואדיוזיס. 3 הבייופסיות שלי (הפרש של שנה מכל אחת) הכל היה תקין יש משהו שניתן לעשות? תודה רבההוסף תגובה
פתח בחלון חדש-
תשובת מומחה טיפולים ביולוגים בסרקואידוסיס - ו .... מה עושים עם תופעות לוואי לטיפול מוצלח
פרופ' ננסי אגמון-לוין 07/12/2024 | 19:46שלום יוחאי א. לא הייתי מבטלת את הטיפול שקיבלת על הסף - ישנן דרכים להפחית רגישות לתכשירים ביולוגים שונים ואם הטיפול "הצליח" אפשר לנסות לשמר את הטיפול ב. יש כיום חמישה תכשירים שהם בולמי TNF - ואם לא מסתדרים עם אחד אפשר בהחלט לנסות אחד אחר - עם סיכוי מצוין להצלחה. ג. כן לכאבים בקיבה יש פתרונים - בין אם זה בשל הסרקואיד ובין אם בשל סיבה אחרת. בטוחה שרופאיך ידעו לכוון אותך מכאן הלאה.הוסף תגובה
-
-
סיבה ל IgG Subclass 2
יעקב 26/11/2024 | 20:52היי מה הסיבות ל IgG Subclass 2 נמוך? תוצאות IgG Subclass 1 - 711 (Normal) IgG2 Subclass 2 - 192 (Low) IgG3 Subclass 3- 95 (Normal) IgG Subclass 4 - 6.4(Normal)הוסף תגובה
פתח בחלון חדש-
קשור למחלה אימונית שלי?
יעקב 29/11/2024 | 08:15שכחתי לציין חולה בIBDהוסף תגובה
-
תשובת מומחה חסר אימונוגלובולינים - לדוגמא IGG2
פרופ' ננסי אגמון-לוין 29/11/2024 | 07:44חסר של אימונוגלובולין עלול לגרום לחסר חיסוני המתבטא באופן קליני (למשל - נטיה לזיהומים מסויימים) - מרבית החסרים האלה מולדים (למשל חסר של IGA קיים ב 1 מכל 200 אנשים) ובכל זאת מערכת החיסון יודעת להתגבר ואורח החיים של אותו אדם לא יפגע . חדר של IGG1-3 - עלולים לגרום לחסר חיסוני, אך יכולים להיות גם שינוי מקרי בשל תנודות בתוך המערכת ולכן קודם כל צריך לבדוק זאת שוב לאחר 2-3 חודשים , וכמובן לעבור הערכה אימונולוגית מקפת. לרוב חסרים קלים - לא דורשים טיפול, אך את זה ניתן יהיה לומר רק לאחר השלמת הבירור.הוסף תגובה
-
-
סיכומים חוזרים בדרכי הנשימה
דוריץ 28/11/2024 | 07:51שלום רב דר' בת 63 , בשנה וחצי האחרונות סובלת מדלקות חוזרות בסמפונות כל 3 חודשים בערך, לא יודעת מה הסיבה, תמיד מקבלת אנטיביוטיקה ומשאפים, ואילו טיפול מונע לאחרונה של משאף רופא המליץ על בירור אימונולוגיה, לבדוק האם יש חסרים במערכת החיסון שמביא אותי למצב הנוכחי האם אכן יש קשר ומה עלי לעשות עשיתי בירור עם רופא ריאות ,הוסף תגובה
פתח בחלון חדש-
תשובת מומחה חסר חיסוני, דלקות ריאה - גם בגיל 60 + דורשים בירור
פרופ' ננסי אגמון-לוין 29/11/2024 | 07:47שלום דורית נכון מאוד עשה רופא הריאות שלך - וכאשר יש זיהומים חוזרים יש מקום לבירור אימוני ניתן לפנות לאימונולוג בקופת החולים ו/או בכל מרכז רפואי גדול באיזור מגורייך - לצורך הערכה ראשונית וביצוע בירור מעבדתי ראשוני - ואם יש צורך נתקדם משם. בהתאם המלצות לטיפולהוסף תגובה
-
-
אוטואימוני ואוטואינפלומטורי הבדלים
אביאור 20/11/2024 | 01:22ערב טוב, להבנתי מחלות אימוניות נובעות מבעיה במערכת החיסונית הנרכשת לעומת מחלות אוטואינפלומטריות שנובעות מבעיה במערכת החיסונית המולדת ובעקבות מוטציה בגנים מסוימים אך לדוגמה במשפחה של לאבא יש מחלה אימונית לדוגמה קרוהן ולאימא יש דלקת פרקים הסבירות שלילד יהיה מחלה אוטואימונית גבוה יותר אם כך זה גנטי לא? או כמו שאתם אומרים ״נטייה גנטית״. אם כך גם מחלות אוטואימוניות הן במערכת החיסונית המולדת וכנראה נובעות ממוטציה בגן שפשוט עוד לא גילו לא? ושאלה שגם קשורה לנושא מדוע במחלות אוטואינפלומטוריות מעדיפים לטפל בדרך כלל בבולם IL1 לעומת מחלות אוטואימוניות רבות שמעדיפים בולם TNF האם הוא לא יהיה יעיל (או יעיל פחות) במחלה אוטואינופלומטורית? אשמח להסבר ומענה מפורט יותר בזמנך הפנוי תודה רבה תודה!הוסף תגובה
פתח בחלון חדש-
תשובת מומחה אוטואימוני ואוטואינפלמטורי מה זה אומר ?
פרופ' ננסי אגמון-לוין 22/11/2024 | 15:43שלום אביאור אני כמובן לא יכולה לתת הרצאה על תחלואות אלה בפורום הזה - אתה מוזמן לשמוע הרצאות שלי ושל חבריי בנושאים אלה על קצה המזלג - אתה מאוד צודק מחלות אוטואימוניות הן לרוב משלבות פגיעה בכל הזרועות של מערכת החיסון כולל הזרוע המולדת. מחלות אוטואינפלמטוריות הן יותר מוגדרות לזרוע המולדת וכדי לסבך את החיים יש גם משלב של השניים. לגבי שאלת הטיפול א. מחלות אוטואינפלמטוריות בדרך כלל מערבות ציטוקינים (חלבונים) סגוליים של מערכת החיסון המולדת למשל IL1 אבל גם 6, 18 ועוד ב. מחלות אוטואימוניות מערבות את כל הזרועות של מערכת החיסון - יש הרבה מחלות הן נבדלות זו מזו, ומתווכות על ידי הרבה חלבונים. כאן חשוב לחדד כי TNF זו ק אופציה אחת ויש היום אפשריות רבות וחלבונים רבים אשר משחקים תפקיד מרכזי בתחלואות אוטואימוניות ואפשר לחסום אותם ולהקל על תסמיני המחלה פרט ל TNF.הוסף תגובה
-
-
אספירין ולופוס
ענת 21/11/2024 | 07:20נוטלת אספירין ופלקווניל בגלל לופוס וקרישיות יתר הגעתי למיון בגלל כאבי ראש חזקים ביקשו להפסיק אספירין מה לוקחים במקום? תור לראומטולוג עוד חודשהוסף תגובה
פתח בחלון חדש-
תשובת מומחה כאבי ראש ואספירין
פרופ' ננסי אגמון-לוין 22/11/2024 | 15:39שלום ענת לצערי - אני לא מבינה מדוע ניתנה לך המלצה זו להפסיק אספירין על פי התיאור שלך. ככלל קרישיות יתר ולופוס - הם סיבה טובה לרוב למתן טיפול ב - אספירין, ובמידה ויש כאבי ראש זה לרוב מחזק את ההצדקה לתת אספירין הסיבה להפסיק אספירין היא במידה ויש חשש לדימו ם (ואז כמובן שאין מקום לטיפול חלופי מדלל דם עד סיום הבירור) , חשש לדימום יכול להיות בשל בדיקת דם לא תקינה, ממצאים בבדיקה הגופנית, או ממצאים ב CT ראש / בדיקת עיניים או רגישות / תופעות לוואי לאספירין - ואז ניתן לתת טיפול חלופי יש 3 תכשירים אפשרים אחד מהם הוא פלויקס . אני מקווה שזה עוזר ובטוחה שאם תפני לרופא משפחה עם השאלות הללו הוא יוכל לסייע לך עד לביקורת במרפאת הלופוס.הוסף תגובה
-
-
התקפים קצרים האם אוטואימוני?
יואב 20/11/2024 | 01:14שלום, אני בחשד למחלה אוטואימונית (ככל הנראה באמת אימוני) שמתבטאת בחום גבוה מדדי דלקת גבוהים, הזעות לילה, כאבי פרקים ותפקודי כבד לא תקינים. ממתין לביופסיית כבד על מנת להגיע לאבחנה המדויקת. ההתקפים האלו באים והולכים לבדם וזה קורה בעיקר אחרי שאני אוכל אני מרגיש חלש, החום עולה, כאבי פרקים קלים-בינוני, כאב ראש קל ולאחר 8-9 שעות ההתקף מתחיל לרדת ונשאר ״על הילוך ראשון״ האם זה מאפיין מחלה אימונית? (כמובן שאין פה אבחנה דרך הפורום אבל בכללי על ההתנהגות של מחלות אימוניות עם התקפים קצרים אני שואל)הוסף תגובה
פתח בחלון חדש-
תשובת מומחה "התקפים" של חום ומדדי דלקת - באמת אימוני, לא בהכרח אוטואימוני
פרופ' ננסי אגמון-לוין 22/11/2024 | 15:35שלום יואב אתה בהחלט מתאר תגובה אשר חשודה כאימונית - ויכולה להיות אימונית, אוטואימונית או אוטואינפלמטורית (ויש גם מחלות אחרות היכולות לגרום לתסמינים שכאלה) להתקפים שבאים והולכים בעיקר אם ההתקפים הם לפרקים יחסית קבועים - יש חשיבות גדולה - ולעיתים אנו נעזרים גם בבדיקות דם וגם בבבדיקות גנטיות כדי לאשש אבחנה, בנוסף לממצאים בביופסית הכבד. מה חשוב לדעת - בין אם האבחנה אימונית, אוטואימונית או אטואינפלמטורית - יש היום טיפוליים ייעודים ומאוד מוצלחים לכל אחד מהוריאנטים. מה כדאי לעשות - להשלים ייעוץ אימונולוגי (אפשר גם לאחר השלמת ביופסית הכבד במידה ולא תגיע ממנה האבחנה הברורה. ) ולא לאבד תקוה - תאופין המחלה וימצא הפתרון.הוסף תגובה
-
נושאים מרכזיים
-
מחלות קשורות
-
פטרת בשיער הפנים
-
בדיקות קשורות
-
טרנספרין
-
דמודקס
-
תרופות קשורות
-
זרבקסה (ספטולוזאן/טזובקטם)
-
דפראסירוקס
-
מונחים קשורים
-
אידיוסינקרטיה
-
אדנ-







פורומים נוספים בתחום
פורוםראומטולוגיה
בפורום ראומטולוגיה ניתן להתייעץ עם ד"ר זיו פז, לשאול שאלות בתחום ולקבל תשובות מקצועיות, כמו גם להתרשם ממידע קודם. היכנסו עכשיו והתייעצו עם המומחה/ית!
לפורום ראומטולוגיהפורוםסרטן המעי הגס
בפורום סרטן המעי הגס ניתן להתייעץ עם ד"ר רונן ברנר, לשאול שאלות בתחום ולקבל תשובות מקצועיות, כמו גם להתרשם ממידע קודם. היכנסו עכשיו והתייעצו עם המומחה/ית!
לפורום סרטן המעי הגספורוםלופוס ומחלות אוטואימוניות
בפורום לופוס ומחלות אוטואימוניות ניתן להתייעץ עם פרופ' ננסי אגמון-לוין, לשאול שאלות בתחום ולקבל תשובות מקצועיות, כמו גם להתרשם ממידע קודם. היכנסו עכשיו והתייעצו עם המומחה/ית!
לפורום לופוס ומחלות אוטואימוניותפורוםמרפאת מטיילים רמב"ם
בפורום מרפאת מטיילים רמב"ם ניתן להתייעץ עם ד"ר עמי נויברגר, לשאול שאלות בתחום ולקבל תשובות מקצועיות, כמו גם להתרשם ממידע קודם. היכנסו עכשיו והתייעצו עם המומחה/ית!
לפורום מרפאת מטיילים רמב"םפורוםגסטרו ומחלות כבד
בפורום גסטרו ומחלות כבד ניתן להתייעץ עם ד"ר שי מטלון, לשאול שאלות בתחום ולקבל תשובות מקצועיות, כמו גם להתרשם ממידע קודם. היכנסו עכשיו והתייעצו עם המומחה/ית!
לפורום גסטרו ומחלות כבדפורוםסרטן הלבלב
בפורום סרטן הלבלב ניתן להתייעץ עם ד"ר רונן ברנר, לשאול שאלות בתחום ולקבל תשובות מקצועיות, כמו גם להתרשם ממידע קודם. היכנסו עכשיו והתייעצו עם המומחה/ית!
לפורום סרטן הלבלב